Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een vasculaire neuroimmuunziekte veroorzaakt door een enterovirus. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan ruim 2% lid is van de vereniging.

COLLECTEBUS BIJ DE HERSENSTICHTING

De ME Vereniging Nederland heeft een digitale collectebus. Van uw gift, die aftrekbaar is voor de inkomstenbelasting, gaat de helft naar de Hersenstichting en de helft naar de vereniging.

ACTIVITEITEN

  • Belangenbehartiging, voorlichting en ledencontact
  • Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
  • Inspraak in de onderzoeksagenda
  • Discussie op de sociale media
  • Wetenschap voor patiënten
  • Richtlijn ME

De ME Vereniging Nederland is erkend door VWS en GAME.

me vereniging lidmaatschap

Uitgelicht

Corona-virussen veroorzaken geen ME. Een ziekte genaamd ‘ME/CVS’ bestaat niet.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

  • "Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."

  • "Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."

  • "Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."

  • "Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."

  • "Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"

  • "Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."

  • "Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."

  • "Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."

  • "Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."

  • "Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."

Wat wij doen

Volgt u ons ook op Facebook?

me vereniging artsenlijst
me vereniging agenda
me vereniging enquête
me vereniging giften

Winkel

0