ME Vereniging Nederland

Wat wij zien is een schaduw van het verborgene

Welkom

De ME Vereniging Nederland is de nationale patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis, een vasculaire neuroimmuunziekte veroorzaakt door een enterovirus. Er zijn ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten, waarvan ruim 2% lid is van de vereniging.

COLLECTEBUS BIJ DE HERSENSTICHTING

De ME Vereniging Nederland heeft een digitale collectebus. Van uw gift, die aftrekbaar is voor de inkomstenbelasting, gaat de helft naar de Hersenstichting en de helft naar de vereniging.

ACTIVITEITEN

Belangenbehartiging, voorlichting en ledencontact
Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief
Inspraak in de onderzoeksagenda
Discussie op de sociale media
Wetenschap voor patiënten
Richtlijn ME

De ME Vereniging Nederland is erkend door VWS en GAME.

Uitgelicht

Corona-virussen veroorzaken geen ME. Een ziekte genaamd ‘ME/CVS’ bestaat niet.

ICD-onderzoek: ME geen subset van ‘ME/CVS’

ME valt niet onder ‘ME/CVS’. Dat volgt reeds uit de definities van beide diagnoses, maar is nu ook aangetoond door wetenschappelijk onderzoek. Amerikaanse onderzoekers keken op basis van het gebruik van ICD-codes in hoeverre patiëntengroepen voldoen aan de criteria voor SEID.
PAIS – oude wijn in nieuwe zakken?

Na CVS, SOLK, MECVS, PEM, SEID, longcovid, PASC en ALK werd onlangs de term PAIS gelanceerd. Dit staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom. De basisgedachte blijft echter dezelfde.
ME Vereniging Nederland deelnemer collecte Hersenstichting

De ME Vereniging Nederland doet voortaan mee met de jaarlijkse collecte van de Hersenstichting. De eerstkomende collecteweek is van 29 januari t/m 3 februari 2024.
Productie Richtlijn ME in 2024

Het jaar 2024 zal in het teken staan van de productie van een multidisciplinaire richtlijn voor ME. Dit gebeurt op initiatief van de ME Vereniging Nederland. Uitvoerder is de Stichting ME Research.
Raad van State: ME is geen CVS

In een door de ME Vereniging Nederland tegen de Minister aangespannen procedure heeft de Raad van State uitgesproken dat VWS voortaan onderscheid maakt tussen ME en CVS.

“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that – not having believed them all these years – they are facing a real illness.”
~ Prof. dr. Jose Montoya (2011)

Wat ME-patiënten zeggen

"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Dat ik gerechtigheid krijg na al die jaren misbehandeling in de GGZ en mijn dossier netjes opgeschoond wordt. Dat artsen zich gezamenlijk flink gaan schamen over de afschuwelijke behandeling van ME patiënten en dat ze dit eens lekker ingepeperd zal worden. Dat minister Schippers eens flink op de bek gaat. Zoiets."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Zelfs op AIDS rust niet zo'n groot taboe als op ME."
"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."