Doorlopende enquête patiëntenperspectief

De doorlopende enquête patiëntenperspectief (DEP-ME) is een project van de Stichting ME Research. Deelnemers ontvangen elk kwartaal een vragenlijst met vragen over hun ervaringen en hun mening. De enquête bestaat allereerst uit een set doorlopende vragen, die elke keer hetzelfde zijn. Hiermee wordt een basisbeeld gegenereerd van het verloop in de tijd van zorg, participatie en omstandigheden, en de samenhang hiervan met de gezondheid en levenskwaliteit. Aansluitend wordt telkens een ander thema behandeld.

Het project is in opzet vergelijkbaar met het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten van het NIVEL, maar er zijn ook enkele verschillen. Zo is er geen aflopend panel, maar kunnen voortdurend nieuwe deelnemers worden toegevoegd. Verder wordt er nadrukkelijk ook gekeken naar het verloop in de tijd vanuit het perspectief van de individuele patiënt, terwijl het NIVEL alleen vaststelt of de groepsgemiddelden veranderen.

ME-patiënten die willen deelnemen aan het project kunnen zich aanmelden als lid van de ME Vereniging Nederland. Het lidmaatschap is in dat geval gratis. Deelnemers ontvangen elk kwartaal een vragenlijst met vragen over hun ervaringen en hun mening.

Eerste cyclus (2012-2014)
Een eerste serie van twaalf vragenlijsten is afgerond en wordt momenteel geëvalueerd. De nieuwe cyclus begint in september 2015.
In de eerste reeks zijn de volgende thema’s behandeld.

• Mobiliteit
• Wetenschap voor patiënten
• Behandelingen
• Beperkingen
• Medisch onderzoek
• Communicatie en bejegening
• Actievoeren
• Huisarts en specialist
• Voeding
• ME Wereldwijd
• Participatie
• Ziekteverloop