Zorginstituut start voorbereiding richtlijn

Het Zorginstituut Nederland is begonnen met de voorbereidingen voor een richtlijn ‘ME/CVS’. De ME Vereniging Nederland vertegenwoordigt in dit proces de ME-patiënten. De vereniging pleit voor twee producties: een update van de Richtlijn CVS uit 2013 en voor de eerste maal een Richtlijn ME. Met die werkzaamheden kan volgens het huidige schema in het najaar worden begonnen.

Deelnemers

Aan de voorbereidingen doen nog diverse organisaties mee, waaronder de Patiëntenfederatie Nederland. Op dit moment is niet duidelijk hoe zij hierin staan. Andere deelnemers zijn UWV en diverse beroepsverenigingen, maar helaas niet op vakgebieden die wezenlijk relevant zijn voor ME. Voorzitter Guido den Broeder verwacht daarom een moeizame discussie. “We zitten aan tafel met enkele mensen die denken dat er een ziekte ME/CVS bestaat die je kunt overhouden na een ongeluk, vergelijkbaar met een whiplash, of dat je jezelf ME-patiënt mag noemen als je aan CVS-criteria voldoet.”

NICE

Het oorspronkelijke idee van het Zorginstituut was om te bezien of de Guideline ME/CFS van het Engelse richtlijneninstituut NICE kan worden overgenomen. Op dit moment wordt bestudeerd of de in Nederland geldende kwaliteitsregels in acht zijn genomen. Er is echter een probleem: vanwege de vele kritiek op het concept is de publicatie uitgesteld tot augustus. Bovendien staat in de hele tekst geen woord over ME.

Onderleggers

De ME Vereniging Nederland vindt andere onderleggers belangrijker, zoals de recente publicaties van dr. Byron Hyde, de update van de Richtlijn Niet-aangeboren hersenletsel en Arbeidsparticipatie door Heliomare, en het preconcept Multidisciplinaire Richtlijn ME van de Stichting ME Research.

De komende maanden zal de vereniging alle mogelijke onderleggers van commentaar voorzien.