Ziekte ME heeft grote gevolgen
D
e ziekte ME leidt tot ernstige beperkingen en handicaps. Dit blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland.
Wereld is klein geworden
Bijna alle deelnemers aan de unieke enquêtereeks geven aan, dat zij aan veel activiteiten niet meer kunnen meedoen. Vrijwel iedereen heeft het eigen werk moeten opgeven of de opleiding voortijdig moeten beëindigen. Ook kan men veelvuldig geen afspraken meer maken of nakomen.
Driekwart van de respondenten zegt, dat hun wereld zo heel klein is geworden. Verder heeft de helft van de ME-patiënten het financieel zwaar. Bij elke editie van de doorlopende enquête melden patiënten er financieel weer slechter voor te staan dan een kwartaal eerder.
Lage belastbaarheid
Deze en andere problemen zijn het gevolg van keiharde beperkingen die ME-patiënten ondervinden, zowel fysiek als neuro-cognitief. Vooral de duurbelastbaarheid is sterk aangetast.
| Beperking | Score |
|---|---|
| Ik kan minder lang achtereen met iets bezig zijn | 8,8 |
| Ik kan per dag weinig doen | 8,7 |
| Ik kan niet veel tillen | 8,5 |
| Ik kan niet veel indrukken tegelijk verdragen | 8,1 |
| Ik kan niet lang staan | 8,1 |
| Ik kan niet ver lopen | 7,5 |
| Ik kan sommige handelingen niet verrichten | 7,4 |
| Een deel van de dag kan ik helemaal niets | 7,3 |
| Ik kan maar met een ding tegelijk bezig zijn | 6,9 |
| Ik ben gauw afgeleid | 6,5 |
| Ik heb moeite om iets nieuws te leren | 6,4 |
| Ik vergeet wat ik van plan ben te gaan doen | 5,5 |
| In een gesprek lukt het niet goed om mijn verhaal te doen | 4,5 |
| Ik lees iets dat er niet staat of begrijp de bedoeling verkeerd | 3,7 |
| Ik kijk tv en merk na een tijdje dat ik niets heb gezien | 3,3 |
| Ik heb moeite om te beoordelen wat ik kan geloven | 2,7 |
- De scores lopen van 0 tot 10 en zijn als volgt gewogen: nooit=0, soms=2, regelmatig=6, altijd=10.
- Aantal respondenten: 30.
Opvallend is het grote aantal patiënten dat aangeeft, niet lang te kunnen staan. Orthostatische intolerantie bij ME heeft te maken met een verminderde doorstroming van het bloed, mede in verband met een laag bloedvolume.
- Prof. Malcolm Hooper (2007): “The simplest test for ME is just to say to the patient ‘stand over there for ten minutes’.“
