Waarschuwing over ME/CVS-Stichting

M

et grote ergernis heeft de ME Vereniging Nederland kennisgenomen van de promotionele activiteiten door de ME/CVS-Stichting Nederland rond een net uitgekomen boek ‘Van CVS naar stralend gezond’. Volgens de stichting kunnen zowel CVS- als ME-patiënten via enkele zelfhulpstappen zich weer honderd procent gezond maken.

Naar het oordeel van de ME Vereniging Nederland is hier sprake van kwakzalverij. Daarmee is een grens overschreden. Eerder toonde de stichting zich al een fel voorstander van CGT/GET, een behandeling die voor ME-patiënten ronduit gevaarlijk is.

Oproep
De ME Vereniging Nederland roept alle donateurs van de ME/CVS-Stichting Nederland op, hun donateurschap met onmiddellijke ingang te beëindigen.

Klachten verwijderd
Klachten van patiënten op Facebook werden door de stichting verwijderd. Het oorspronkelijke nieuwsbericht is ook verdwenen, maar het standpunt is niet ingetrokken. Dit is de standaardwijze waarop de stichting al vele jaren met klachten omgaat.

Belangenverstrengeling
Uit het bericht bleek dat de stichting een deel van de verkoopopbrengst van het boek ontvangt. Eerder had de ME/CVS-Stichting Nederland al financiële belangenverstrengelingen met onder meer het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (CGT/GET) en het Vermoeidheidcentrum Lelystad. Ook raadde de stichting in een richtlijn een psychologische behandeling aan die werd gegeven door een bestuurslid.

Misleidende naam
Naar het oordeel van veel patiënten is de ME/CVS-Stichting Nederland geen patiëntenorganisatie, omdat patiënten geen inspraak hebben in het beleid. Tevens is de naam misleidend, aangezien in de statuten ME niet als doelgroep staat aangegeven. Het voortbestaan van de stichting wordt echter al vele jaren verzekerd door minister Schippers van VWS.