Van Gool (GR): langdurig zieken naar de gedragstherapeut

A

ls het aan voorzitter Van Gool van de Gezondheidsraad ligt, moeten langdurig zieken zonder uitzicht op genezing voortaan uit het medische circuit en worden doorverwezen voor gedragstherapie. Deze suggestie deed Van Gool op woensdag 15 juni 2016 aan het begin van een zitting van de Commissie VWS van de Tweede Kamer. Daarmee was de toon gelijk gezet.

Op het plein voor het parlementsgebouw stonden intussen de lege stoelen te wachten van de ME-patiënten die er niet meer zijn of te ziek zijn om te kunnen komen.

Gesprek over advies ME

Volgens de agenda zou er een gesprek van een uur plaatsvinden over de adviesaanvraag van de Kamer met betrekking tot ME. Daarvoor werd evenwel eerst het programma van de Gezondheidsraad behandeld. Dat was zo slecht voorbereid en ging van beide kanten zo traag, dat er nog maar een paar minuten overbleven.

“Je kunt het niet iedereen naar de zin maken”

Van een gesprek over ME is het niet gekomen. Er werden een paar vragen gesteld, maar na ontwijkende antwoorden in de trant van ‘wij gaan soepel met belangenverstrengeling om’ en ‘je kunt het niet iedereen naar de zin maken’ staarden de kamerleden verder apathisch voor zich uit. Niemand kwam op het idee om te zeggen, dat het in dat geval de bedoeling was om het de patiënten naar de zin te maken.

Aan de op de tribune aanwezige ME-patiënten werd niets gevraagd. Zelfs een hand of een blik kon er niet af. Zo is er weer over ons gepraat, in plaats van met ons. Wel is er op deze wijze duidelijkheid geschapen:

• de Gezondheidsraad houdt zich niet aan de opdracht, een advies over ME, maar gaat adviseren over CVS. Dit stond al prontificaal bovenaan de brief die de raad aan de Commissie VWS had verstuurd;
• de samenstelling van de adviescommissie (met een meerderheid van deskundigen die in onverklaarde klachten geloven, en zonder ME-patiënten of ME-specialisten) blijft ongewijzigd;
• de Tweede Kamer vindt dat allemaal prima en legt alle protesten van de patiënten naast zich neer.

Positie ME Vereniging Nederland

Voor de ME Vereniging Nederland betekent dit, dat er geen rol meer voor ons is weggelegd. Het is nu aan de diverse CVS-organisaties om nog te proberen iets bij te sturen, en wij wensen ze daarbij alle sterkte. Mocht later blijken dat er toch iets over ME wordt gezegd, dan zullen we uiteraard commentaar geven.

Uiteraard blijven wij niet stil zitten wachten. Er ligt een Burgerinitiatief en daar moet iets mee worden gedaan. Dat de Gezondheidsraad geen advies over ME wil produceren is, gezien de daar heersende opvattingen en alle belangenverstrengeling, niet onverwacht en wellicht ook maar beter. Men wilde ons toch al niet spreken, terugschrijven of zelfs maar op de hoogte houden, en toonde geen enkele interesse in patiëntenervaringen.

Gezocht: onafhankelijke adviesorganisatie

Wellicht is het tijd voor een alternatief. De Gezondheidsraad heeft een monopoliepositie, en is en blijft in de eerste plaats een overheidsinstelling zonder kwaliteitsnormen. Wij zijn bepaald niet de enige patiënten die daar de nare gevolgen van ondervinden. Een alternatief in de vorm van een onafhankelijke adviesorganisatie, die wel aan kwaliteitseisen voldoet en waar de belangen van de patiënten voorop staan, lijkt zeer gewenst.