Een in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen.
Veel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.