De meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag.
De ME/CVS Vereniging is op 5 december 2011 ontbonden. Alle activiteiten waren overgedragen aan de ME Vereniging Nederland, waardoor er een lege organisatie overbleef.