Stereotiepe beeld van ME-patiënt klopt niet
E
en in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen. Dat lijkt niet in overeenstemming met de werkelijkheid. Hetzelfde geldt voor het stereotiepe beeld op een poster, waarmee de ME/CVS-Stichting advertentieruimte won in de NRC.
De nieuwste uitkomsten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland laten in elk geval een heel ander beeld zien.
Ziekteverloop
Van de 46 ME-patiënten die de themavragen invulden is slechts 11% door de jaren heen geleidelijk wat beter geworden, terwijl een meerderheid van 57% juist gestaag achteruit is gegaan. Slechts één respondent had perioden van weinig last afgewisseld met terugvallen.
Veel patiënten vertellen dat met name de inspanningsintolerantie erger of veel erger is geworden. Een sterke toename van pijn komt ook voor. Daarentegen hebben sommige deelnemers nu duidelijk minder last van stemmingswisselingen dan eerder tijdens de ziekte.
Invloeden
Het leren omgaan met de ziekte (74%) en de eigen levenshouding (61%) hebben volgens de deelnemers een positief effect op het ziekteverloop, naast vriendschap en liefde (37%). Een gebrek aan zorg en hulp (52%) en geldzorgen (48%) zijn de meestgenoemde negatieve invloeden.
Behandelingen kunnen een positief (39%) maar ook een negatief (45%) gevolg hebben gehad. Daarbij dient evenwel te worden bedacht dat geneesmiddelen tegen ME in Nederland niet zijn toegestaan.
Stigma
De meeste ME-patiënten herkennen zichzelf niet in een aantal uitspraken die ze in de mond kregen gelegd in een poster van de ME/CVS-Stichting. Zo is zich gewoon eens ‘lekker moe’ voelen er voor de meesten niet bij, voelen zij zich echt niet dom als ze zich niet kunnen concentreren en leidt een slechte dag doorgaans niet tot ‘zin in morgen’.
Ook blijven ME-patiënten over het algemeen niet in bed liggen als ze zich energieloos voelen. Sommige ME-patiënten zijn weliswaar bedlegerig, maar dat is niet uit vrije keuze. Wel geldt voor de helft van de deelnemers dat als hun lijf zwaar voelt bij het opstaan, de hele dag alles extra moeite kost.
Verklaring
Volgens voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland zijn deze verschillen deels te verklaren uit het gegeven, dat de term ME nog steeds regelmatig wordt voorgesteld als synoniem voor CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).
“Patiënten met allerlei aandoeningen, ook psychische, krijgen het etiket CVS opgeplakt. Maar dit begrip valt in de ziekteclassificatie tegenwoordig onder ‘onverklaarde vermoeidheid en malaise’. Terwijl ME een op zichzelf staande neuro-immunologische ziekte is, die in een heel ander hoofdstuk van de internationale classificatie staat.”
Den Broeder is daarom blij dat de ME/CVS-Stichting toch een andere advertentie heeft laten plaatsen.
“Maar zolang deze stichting de term ME onjuist blijft gebruiken, blijft er overwerk voor onze patiëntenvereniging. Er zou voor ons veel gewonnen zijn als zij zich beperkten tot de aanduiding CVS.”
