Reactie op ZonMw-agenda ‘ME/CVS’
D
e ME Vereniging Nederland heeft in een brief gereageerd op de concept-onderzoekagenda ME/CVS van ZonMw.
Het blijkt dat ZonMw, niet gehinderd door enige relevante kennis, meent dat ‘ME/CVS’ een ziekte is. Het onderzoekprogramma moet er volgens de stuurgroep vooral toe dienen om de oorzaak van de verzonnen aandoening op te sporen.
Misdiagnose
De vereniging corrigeert ZonMw en geeft aan dat ME-patiënten en personen met het etiket CVS verschillende doelgroepen zijn met elk hun eigen belangen. Voor de ziekte ME is onderzoek naar behandeling en preventie nodig. CVS heeft geen oorzaak of behandeling. De misdiagnoses CVS en ME/CVS moeten eenvoudig niet meer worden gegeven. Mensen met medische klachten hebben recht op betere diagnostiek.
Niet over ME
Omdat de discussie niet over ME mocht gaan, heeft de vereniging de uitnodiging om zitting te nemen in de stuurgroep destijds afgeslagen. Wat er bij ZonMw gebeurt heeft echter wel gevolgen voor de beeldvorming over ME.
Dat werd weer eens tenenkrommend duidelijk, toen onlangs in een uitzending van Kassa een van de stuurgroepleden aankondigde dat hij binnen drie jaar onze ziekte ging oplossen. En een nieuw bestuurslid van ZonMw stelt ME-patiënten te kunnen helpen door een nekoperatie. Daarom houden we de vinger aan de pols.
Heropening
De ME Vereniging Nederland is maandenlang in haar functioneren beperkt door bouwoverlast. Sinds 1 september 2020 zijn we weer normaal actief.
