Raad van State: ME is geen CVS
In de strijd voor volledige erkenning van ME heeft de ME Vereniging Nederland andermaal een grote stap voorwaarts gezet. In een door de vereniging tegen de Minister aangespannen procedure heeft de Raad van State uitgesproken dat VWS voortaan onderscheid maakt tussen ME en CVS. Eerder mocht de Minister van de Raad nog doen alsof ME hetzelfde was. Het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 is door de Raad terzijde geschoven. De tekst heeft niet de inhoud of het gewicht dat de ambtenaren beweerden. De Raad van State deed na de zitting nog meer dan een half jaar over de uitspraak. Deze werd gedaan in september 2022, maar pas nu is gebleken dat de Minister zich bij de uitspraak heeft neergelegd.
Boycot en propaganda door VWS gaan door
Helaas betekent dit resultaat niet dat VWS het gedrag heeft verbeterd, men heeft slechts het verhaal aangepast. Plotseling zou de instellingssubsidie aan een derde mede zijn bedoeld om de ME-patiënten te vertegenwoordigen. Een bewijs hiervoor heeft men evenwel niet kunnen overleggen. Bovendien is een dergelijke constructie in strijd met de Wet Gelijke Behandeling op grond van Handicap of Chronische Ziekte, waarin staat dat mensen voor zichzelf moeten kunnen opkomen. De ME Vereniging Nederland krijgt in tegenstelling tot andere patiëntenorganisaties nog altijd geen subsidie, zodat tevens de eerder dit jaar nog verscherpte Grondwet wordt geschonden. De vereniging overweegt, aangifte te doen tegen de ambtenaren die valse verklaringen aflegden over onder meer de inhoud van de website van genoemde derde, waardoor de Raad van State niet toekwam aan een veroordeling tot het nemen van een nieuw besluit.
Ook de propaganda voor de modediagnose ‘ME/CVS’ door VWS gaat onverminderd verder, onder meer via de ‘Regelhulp‘, een website van het Ministerie.
De ME Vereniging Nederland heeft daarom een volgende procedure aangespannen tegen de Minister. Tevens worden organisaties die sinds de uitspraak van de Raad van State zijn blijven doorgaan met ME-patiënten te discrimineren, zoals thuisarts.nl en de Patiëntenfederatie, aangesproken op hun gedrag.
Nieuwe perspectieven
De uitspraak van de Raad van State biedt evenwel ook ruimte voor een nieuwe koers van de vereniging. Daarom wordt deze maand begonnen met het schrijven van een nieuw Beleidsplan. Daarin zullen de doelstellingen en de werkwijze van de vereniging opnieuw worden geformuleerd. De Richtlijn ME, die in ontwikkeling is bij de Stichting ME Research, zal binnenkort een nieuwe fase ingaan.
Wereld ME Dag
Op 8 Augustus wordt jaarlijks wereldwijd extra aandacht geschonken aan de enterovirale hersenaandoening myalgische encephalomyelitis. Het is de geboortedag van Sophia Mirza, die met politiegeweld in een psychiatrische kliniek werd opgesloten en later aan de ziekte overleed. Pas bij de autopsie werd de diagnose bevestigd.
Oorspronkelijk stond 8 Augustus bekend als ‘Severe ME Day’. De ziekte is echter altijd ernstig, ook patiënten die nog enigszins mobiel of zelfredzaam zijn hebben een zeer lage kwaliteit van leven. Milde ME bestaat niet. De enige varianten zijn ‘ernstig’, ‘zeer ernstig’ en ‘fataal’.
