Productie Richtlijn ME in 2024
Het jaar 2024 zal in het teken staan van de productie van een multidisciplinaire richtlijn voor ME. Dit gebeurt op initiatief van de ME Vereniging Nederland. Uitvoerder is de Stichting ME Research. Voor deze ontwikkeling gaf het Zorginstituut Nederland in de herfst van 2021 het groene licht. De voorbereidingen zijn inmiddels vrijwel voltooid.
Werkwijze
Anders dan te doen gebruikelijk wordt er voor de Richtlijn ME geen werkgroep geformeerd. “De ervaring leert dat dan de private belangen van sommige werkgroepleden een grote rol gaan spelen,” zegt voorzitter Guido den Broeder die als auteur zal fungeren. “Nu is het enige belang de kwaliteit van de richtlijn.” In plaats daarvan zullen regelmatig nieuwe conceptversies uitkomen waarop iedereen mag reageren, ook uit het buitenland. Van tevoren al wensen en ideeën insturen kan eveneens.
In de richtlijn zal een onderzoeksagenda worden opgenomen. Het is de bedoeling dat die aansluit bij de geconstateerde leemtes in de kennis over de ziekte. Suggesties op dit vlak zijn niettemin al welkom.
Ervaringskennis
Vanaf half september zullen er vijf enquêtes worden uitgezet onder de leden van de ME Vereniging Nederland, waarvan de resultaten in de richtlijn worden verwerkt. Voor patiënten is dit een mooie manier om invloed uit de oefenen op de conclusies en aanbevelingen. “Een goede richtlijn is zowel op wetenschap als op ervaringskennis gebaseerd”, aldus Den Broeder, zelf wetenschappelijk onderzoeker en sinds 1987 ME-patiënt. “Voor ME-patiënten die nog geen lid zijn is het dus zaak om zich op korte termijn aan te melden.”
Financiering
De Richtlijn ME wordt financieel mede mogelijk gemaakt door een erfenis van een overleden ME-patiënte. Van VWS wordt geen bijdrage verwacht. Het ministerie ziet namelijk alleen heil in een richtlijn voor de fantasiediagnose ‘ME/CVS’ voor onverklaarde vermoeidheid, met hoofdzakelijk aandacht voor gedragstherapie.
