Patiëntenorganisatie beantwoordt vragen Gezondheidsraad over ME-advies
D
e ME Vereniging Nederland heeft vandaag schriftelijk gereageerd op vragen van de Gezondheidsraad. Deze betroffen onder meer het eerder dit jaar verschenen rapport van het Institute of Medicine en de te raadplegen literatuur.
De vereniging van patiënten die lijden aan de hersenziekte myalgische encefalomyelitis heeft een selectie van ruim 80 publicaties voorgelegd die in het IOM-rapport ontbreken. Zij vraagt de Gezondheidsraad voorts om in het bijzonder aandacht te besteden aan literatuur over uitbraken van de ziekte en over het Epstein-Barr-virus.
IOM-rapport ongeschikt als onderlegger
Naar het oordeel van de ME Vereniging Nederland is het IOM-rapport minder geschikt als onderlegger voor een advies over ME, omdat het over een gecombineerde doelgroep van ME en CVS gaat. Daardoor doet het IOM onvoldoende recht aan de kenmerkende klachten en stoornissen bij ME, die binnen een veel grotere patiëntengroep niet opvallen.
De vereniging is het eens met de conclusie van het IOM dat de diagnose CVS niet meer van deze tijd is, maar betwijfelt of de door het IOM voorgestelde nieuwe diagnose SEID iets oplost. Zij vindt dat ME-patiënten zo snel mogelijk moeten worden verwezen naar een specialist.
