Oude vereniging ontbonden
D
e ME/CVS Vereniging is op 5 december 2011 ontbonden. Alle activiteiten waren overgedragen aan de ME Vereniging Nederland, waardoor er een lege organisatie overbleef. De ME Vereniging Nederland is tevens de begunstigde van eventuele baten die nog worden ontvangen.
Consensus over ME
De reden voor de overstap is de verschijning van de Internationale Consensus Criteria voor ME. Daarbij is afscheid genomen van het idee dat myalgische encefalomyelitis onder het containerbegrip ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ zou vallen.
De ME/CVS Vereniging, opgericht op 5 april 2005, heeft ruim 6 jaar bestaan en kende twee perioden van ledengroei onder het voorzitterschap van ervaringsdeskundige en wetenschappelijk onderzoeker Guido den Broeder, tevens oprichter van de nieuwe organisatie. In 2011 werd het aantal van 400 leden gepasseerd.
Meer aandacht voor ME
Mede dankzij de inspanningen van de ME/CVS Vereniging is de aandacht voor ME in Nederland toegenomen. Patiënten, zorgverleners en media zijn beter op de hoogte dan vroeger. Ook zijn er meer mogelijkheden gekomen voor diagnose en behandeling.
De situatie voor ME-patiënten in Nederland is niettemin ook vandaag nog zorgelijk. In de praktijk stuiten patiënten nog steeds regelmatig op onbegrip en een gebrek aan erkenning.
Richtlijn ME
De ontwikkeling van een goede, biomedische richtlijn voor ME, waar ook de leden van de ME/CVS Vereniging om vroegen, is daarom voor de ME Vereniging Nederland een belangrijke prioriteit. Dit is inmiddels ter hand genomen door de Stichting ME Research.
