Ommezwaai VWS: ME/CVS is overkoepelende term
In de strijd voor een betere erkenning van myalgische encefalomyelitis (ME) heeft de ME Vereniging Nederland een belangrijke overwinning geboekt. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport beschouwt de ziekte niet langer als ‘een oude term voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’, ’twijfelachtig of het wel bestaat’, ‘een subgroep van CVS’ of ‘niet van CVS te onderscheiden’ zoals met name onder minister Schippers jarenlang het geval was. Voortaan is ME/CVS volgens VWS een overkoepelende term welke dus diverse ziekte-entiteiten omvat, waaronder ME.
Dit maakt de weg vrij voor een eventuele instellingssubsidie voor de ME Vereniging Nederland. In januari 2021 overlegt de vereniging daarover met het ministerie.
Zorginstituut
Het nieuwe standpunt van VWS lijkt inmiddels te zijn overgenomen door het Zorginstituut Nederland, dat zich in een aankondiging voor een te ontwikkelen richtlijn tot twee patiëntengroepen richt (ME en CVS). Een eerdere poging om een dergelijke richtlijn te maken strandde in 2008 nog bij ZonMw. Onbekend is op dit moment in hoeverre onder de overkoepelende term ook nieuwe diagnoses zoals SEID zullen worden begrepen.
Raad van State
Om deze doorbraak te bereiken had de ME Vereniging Nederland zich voor de tweede maal gewend tot de Raad van State. Voorzitter Guido den Broeder wees onder meer op de eigen subsidieregels van VWS, waarin tegenwoordig duidelijk staat dat meer waarde moet worden gehecht aan de internationale ziekteclassificatie (ICD-10) van de WHO dan aan een advies van de Gezondheidsraad, en op gedeelten uit het boek van dr. Byron Hyde. De Raad stelde diverse kritische vragen aan VWS en concludeerde ter zitting dat er voldoende ruimte lijkt om subsidie te mogen toekennen.
De Raad van State moet zich nog uitspreken over de vraag of VWS desondanks vrij is om een aanvraag af te wijzen. De vereniging meent van niet, omdat ze aan de voorwaarden voldoet en iedereen gelijk moet worden behandeld. VWS is bang dat er een toeloop van aanvragers zal ontstaan.
Partijen zagen elkaar vervolgens opnieuw bij de Rechtbank Rotterdam. Daar bleek de nieuwe visie van VWS op ME/CVS. De rechtbank drong daarop aan op een gesprek.
Redelijker
De ME Vereniging Nederland is blij dat VWS zich opener en redelijker opstelt dan in het verleden het geval was. Den Broeder: “Er is nu geen minister met privébelangen bij een bepaalde visie. Ik heb nog meegemaakt dat een topambtenaar van VWS dreigde mij te laten opsluiten als wij een klacht niet introkken, en artsen die onze informatiedag bezochten werden aangepakt. Natuurlijk zijn we er nog lang niet en is elk verband tussen ME en CVS uit medisch oogpunt onlogisch, maar voor VWS is dit een grote stap vooruit.”
“Uiteraard begrijpen wij het belang van het ministerie bij een overzichtelijke patiëntenbeweging. De voor 2023 aangekondigde herziening van het subsidiekader, met meer ruimte voor platforms zoals wellicht de Dutch Brain Council, zou weleens de oplossing kunnen zijn.”
