Nieuwe diagnose SEID raakt ME niet

Posted 13-02-2015

e nieuwe diagnose Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), voorgesteld door het Institute of Medicine in de VS, heeft geen gevolgen voor de bestaande ziektediagnose myalgische encefalomyelitis (ME). Dat is althans het voorlopige standpunt van de ME Vereniging Nederland, de landelijke patiëntenorganisatie voor ME. In haar rapport doet het IOM, anders dan in sommige mediaberichten wordt gesuggereerd, ook geen aanbeveling om ME als diagnose te schrappen.

Symptoomcriteria

De criteria voor SEID zijn daarvoor te algemeen, terwijl karakteristieke symptomen van ME zoals chronische pijn en neurologische klachten niet vereist zijn. Bovendien wordt SEID uitsluitend op basis van symptoomcriteria gesteld, terwijl voor de diagnose ME altijd medisch onderzoek nodig is.

ME is evenmin een subgroep van SEID, want de nieuwe diagnose geldt als eigenstandige aandoening. Het is mogelijk om zowel ME als SEID te hebben, al zal dat niet voor elke ME-patiënt zo zijn. In tegenstelling tot CVS vervalt SEID namelijk niet zodra de oorzaak voor de klachten is gevonden.

Geen ‘ziekte ME/CVS’

Het IOM was door haar opdrachtgever in een moeilijk parket gebracht doordat deze advies vroeg over ‘de ziekte ME/CVS’. De term ME/CVS duidt in de medische nomenclatuur echter niet op een ziekte met die naam, maar op bijvoorbeeld een subgroep of juist een samentelling van twee doelgroepen. In het rapport maakt het IOM direct duidelijk dat ME en CVS afzonderlijke diagnoses zijn.

CVS obsoleet

SEID, vermoedelijk te vertalen als Systemische Inspannings Intolerantie Ziekte (SIIZ), is niet hetzelfde als het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). Er is een duidelijk verschil in criteria: inspanningsintolerantie erin, chronische pijn eruit. Toch maakt het volgens het IOM wel de diagnose CVS overbodig. Daarmee vervallen ook kunstmatige combinaties waarin deze term voorkomt.

De ME Vereniging Nederland juicht dit toe. De naam CVS heeft de patiënten die deze diagnose kregen weinig goeds gebracht. ‘Ik ben ook weleens moe’, is een veelgehoorde reactie. CVS-patiënten worden in Nederland verwezen naar de gedragstherapeut. Nog in de Richtlijn CVS uit 2013 staat dat ze niet verder medisch hoeven te worden onderzocht. Daardoor worden diagnoses als cardiomyopathie, Ehlers-Danlos, fibromyalgie, Lyme, ME, SLE en andere vaak gemist.

Gevolgen voor de Nederlandse CVS-organisaties

Nederland telt op het ogenblik drie patiëntenorganisaties die zich richten op CVS of ‘ME/CVS’: de ME/CVS Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging. Hun namen zijn nog gebaseerd op het onjuiste idee dat ME een subgroep of zelfs een synoniem van CVS zou zijn. Zij hebben nog niet aangegeven of zij hun doelgroep en naam nu zullen aanpassen.

Wel protesteerden zij onlangs gezamenlijk tegen een artikel in het NRC waarin CVS onder Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten werd begrepen. Dat is echter conform de hier geldende Richtlijn SOLK. Myalgische encefalomyelitis staat niet in die richtlijn.

Hoewel SEID nadrukkelijk als reële ziekte wordt geportretteerd, is in de definitie geen oorzaak opgenomen. In de Nederlandse verhoudingen lijkt het dan ook niet onlogisch om te verwachten dat ook de nieuwe diagnose onder SOLK zal vallen.

Kritiek

Zowel op de werkwijze als op het rapport van het IOM is veel kritiek mogelijk. Zo is allerlei literatuur over ME buiten beeld gebleven of verworpen omdat de resulaten niet algemeen golden voor de heterogene groep van zowel ME- als CVS-patiënten. Daardoor is een belangrijke kans om vooruitgang te boeken voor ME gemist.

De diagnose Systemic Exertion Intolerance Disease lijkt te zwak om te voorkomen dat deze, net als CVS, als vuilnisbak zal dienen voor patiënten bij wie niet direct medische afwijkingen worden gevonden. Intolerantie is een term die net als vermoeidheid gemakkelijk een sociaal-psychische lading kan krijgen.

Een alternatief als ‘Systemic Exhaustion and Immune Deficiency Syndrome’ zou dat nadeel niet hebben en tevens een koppeling vormen met een pathologie die voor veel van de bedoelde patiënten speelt.