ME Vereniging Nederland wil onderzoeksbudget voor ME
D
e ME Vereniging Nederland heeft bij VWS gepleit voor een apart onderzoeksbudget voor ME. Op een door het ministerie georganiseerde bespreking van het advies ‘ME/CVS’ van de Gezondheidsraad maakte de vereniging duidelijk dat ME een andere doelgroep betreft dan ‘ME/CVS’, ofwel SEID, de in 2015 door het Institute of Medicine geïntroduceerde klinische syndroomdiagnose die de onderzoekdiagnose CVS moet vervangen.
Voor ME, een specifieke hersenaandoening, is onderzoek nodig naar behandelingen en preventie. Daarentegen verkeert SEID nog in het stadium dat eerst de aard en samenstelling van de doelgroep nader moet worden bestudeerd. Uit een publicatie van Jason (De Paul University, Chicago) blijkt dat mensen met allerlei aandoeningen aan de SEID-criteria kunnen voldoen.
ZonMw
De Groep ME-Den Haag, indiener van de petitie die tot het GR-advies leidde, verraste onaangenaam door een geheim, tot in detail uitgewerkt voorstel aan VWS te overhandigen. De groep wil ZonMw passeren en het door de GR geadviseerde budget rechtstreeks ten goede te laten komen aan zelf uitgekozen universiteiten. Men wijst daarbij de voorzitter van de adviescommissie aan als belangrijke onderzoeksleider. Ook het uit te voeren onderzoek was al ingevuld, zonder inspraak van de patiëntenorganisaties.
Het idee om af te wijken van de gebruikelijke weg vond geen steun. In het verleden had ZonMw problemen met belangenverstrengeling. Om in plaats daarvan opnieuw aan vriendjespolitiek te doen, maar dan anders, lijkt geen goede oplossing. ZonMw is voor de patiëntenorganisaties een belangrijke partner, ook al omdat vanaf nu projectsubsidies via dit instituut lopen, en is mede op initiatief van de organisaties bezig haar procedures te veranderen.
Vervolg
Het is nu aan de Minister om te reageren op het advies ‘ME/CVS’ van de Gezondheidsraad. Deze ontvangt daarbij de belangrijkste punten uit het overleg, in het verslag weergegeven als:
- Geen onderzoek zonder de patiënten zelf.
- Oproep om te kijken wat er in internationaal onderzoeksverband mogelijk is.
- Goed als patiëntenorganisaties samen optrekken en verbinden.
- Laat de aanbevelingen van de GR ook voor ME gelden.
