ME Vereniging Nederland: tweehonderd leden
D
e ME Vereniging Nederland heeft onlangs het tweehonderdste lid mogen bijschrijven. Sinds de oprichting in 2011 is het ledenaantal elk jaar flink gegroeid, terwijl veel andere verenigingen juist achteruit hobbelen. Alleen patiënten zelf komen in aanmerking voor het lidmaatschap van de vereniging. Wel kunnen ook niet-leden bij de ME Vereniging terecht voor informatie en advies.
-
- “De ME Vereniging is voor mij een vereniging van waarheid. Daarom groeit het aantal leden.”
- “Ik vind het niet vanzelfsprekend dat je als je een ziekte hebt je ook automatisch aansluit bij een patiëntenorganisatie. Het gaat uiteindelijk om de mensen die een aandoening hebben en niet of ze aangesloten zijn bij een organisatie.”
- “Als patiënt die al meer dan 30 jaar ME heeft, vind ik de naamgeving van de ziekte heel belangrijk. Dat is dan ook de reden dat ik lid ben van de ME Vereniging.”
- “Ik hoop dat de ME Vereniging blijft bestaan want voor zover ik weet zijn jullie de enigen die onderscheid maken tussen CVS en ME, duidelijk twee heel andere ziekten met bijbehorende ziektebeelden.”
Informatiebron
De ME Vereniging Nederland is voor de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, na eigen zoekacties op het internet, de belangrijkste bron van informatie over hun ziekte.
| Informatiebronnen over ME | Percentage |
|---|---|
| Zoeken op het internet | 85% |
| ME Vereniging Nederland | 64% |
| Medische literatuur | 56% |
| Dokters of andere zorgverleners | 43% |
| Andere patiëntenorganisatie | 40% |
| Lotgenoten | 37% |
| Mensen in mijn omgeving | 24% |
| Nationale Zorgnummer | 1% |
- De percentages zijn als volgt gewogen: (bijna) nooit=0, soms=½, vaak=1.
- Aantal respondenten: 51.
Dutch Brain Council
Volgens voorzitter Guido den Broeder is dit resultaat geen reden om nu achterover te leunen. “De informatie kan nog beter en duidelijker. Tevens zal de vereniging haar standpunten meer onder de aandacht moeten brengen. Dat laatste doen we overigens niet alleen, maar ook in samenwerking met de Dutch Brain Council en de internationale organisatie GAME (Global Advocates for Myalgic Encephalomyelitis).”
Uit de enquête blijkt dat de samenwerking met de Dutch Brain Council door de respondenten als zeer positief wordt ervaren, met betere kansen op aandacht voor ME (88%), projecten die voor ME van belang zijn (73%) en profijt van resultaten voor alle hersengerelateerde aandoeningen (67%).
