ME-patiënten zien voordelen expertisecentrum
D
e meeste ME-patiënten die meedoen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research zijn overtuigd van de voordelen van een expertisecentrum voor ME. Zij willen niet meer naar artsen die de ziekte niet begrijpen.
De komst van een expertisecentrum zou ook een belangrijke stap zijn in de erkenning van ME, met gunstige gevolgen voor de kansen op wetenschappelijk onderzoek en de toepassing van nieuwe behandelingen. Alleen over de vergoeding door de zorgverzekeraar bestaat de nodige scepsis.
Voorwaarden
Diverse respondenten wijzen wel op het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en het Vermoeidheidcentrum Lelystad als voorbeelden van hoe het beslist niet moet (over deze instellingen bestaan veel klachten).
Daarom stellen ze duidelijke voorwaarden, zoals een goede richtlijn voor ME (79%) en de betrokkenheid van de ME Vereniging Nederland bij de kwaliteitscontrole (71%). De inrichting moet berekend zijn op overgevoeligheden (81%) en er hoort een mogelijkheid te zijn om te rusten (83%). Het is niet per se noodzakelijk dat een expertisecentrum is verbonden aan een academisch ziekenhuis (53%) of dat er ook alternatieve geneeskunde wordt geboden (50%).
| Verwachtingen over een expertisecentrum | Score |
|---|---|
| Ik hoef niet meer naar artsen die ME niet begrijpen | 8,0 |
| Er komt wetenschappelijk onderzoek naar ME | 7,8 |
| Meer erkenning in Nederland voor ME als lichamelijke ziekte | 7,6 |
| Nieuwe medische onderzoeken en behandelingen | 7,3 |
| Ik word er gemakkelijk naar doorverwezen | 7,3 |
| Meer belangstelling van jonge artsen voor ME | 7,0 |
| Mijn zorgverzekeraar vergoedt meer | 5,2 |
- De scores lopen van 0 tot 10 en zijn als volgt gewogen: nee=0, misschien=5, ja=10.
- Aantal respondenten: 41.
