ME-patiënten onvoldoende medisch onderzocht

V

an de Nederlandse ME-patiënten vindt slechts 1 op de 5 dat ze voldoende medisch zijn onderzocht. Daarnaast geeft 37% aan op deelaspecten genoeg onderzoek te hebben gehad. Bij 1 op de 10 is het onderzoek nog gaande. Deze resultaten komen uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research.

Schildklier
Medisch onderzoek dat na standaard bloed- en urineonderzoek het vaakst wordt gedaan zijn een ECG (87%), onderzoek naar de werking van de schildklier (80%) en de bijnier (65%), en een suikertest (glucosetolerantie, 58%). Deze testen blijken regelmatig zinvol te zijn. Behalve dat hier bij ME-patiënten behandelbare afwijkingen worden gevonden, kan het ook zijn dat uit deze onderzoeken een andere diagnose dan ME komt. De laatste groep valt uiteraard buiten het zicht van de enquête.

Onder de patiënten is veel vraag om onderzoek van de mitochondriën (ATP-profiel). De capaciteit hiervoor is in Nederland echter zeer beperkt. Ook een meting van het bloedvolume of van de bloeddoorstroming wordt nog weinig gedaan.

De helft van de respondenten heeft meegemaakt dat medisch onderzoek, dat zij wilden laten doen, werd geweigerd. Opvallend is dat terwijl een deel van de artsen een MRI-scan heel belangrijk acht, een ander deel dat maar onzin vindt.

Centra
Het medisch onderzoek van ME-patiënten vindt voor een belangrijk deel plaats in het locale ziekenhuis (61%) en de huisartspraktijk (35%), maar er zijn ook diverse academische ziekenhuizen en andere centra waar de patiënten naar verwezen kunnen worden. Daarvan wordt het CVS/ME Centrum te Amsterdam, waar tevens inspanningsfysiologisch onderzoek plaatsvindt, het vaakst genoemd (29%).

Oproep
De Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief onder leden van de ME Vereniging Nederland is nu een jaar onderweg, waarbij naast de thema-vragen telkens gegevens zijn verzameld over ervaringen in het voorafgaande kwartaal en verwachtingen voor het komende kwartaal. Momenteel wordt gewerkt aan de jaarrapportage.

Er is een min of meer vaste groep van ruim 30 respondenten ontstaan, maar nieuwe deelnemers zijn altijd welkom. Alle deelnemers zijn vrijgesteld van het betalen van contributie.