ME-patiënt: “Luister nu toch eens gewoon”
V
eel gaat er mis in de communicatie met ME-patiënten, zo blijkt uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Maar de belangrijkste klacht is toch wel dat er niet wordt geluisterd naar wat de patiënten zelf vertellen.
Op de Landelijke ME informatiedag 2013 presenteerde Guido den Broeder in zijn inleiding de belangrijkste resultaten van de doorlopende enquête, waarvoor inmiddels vijf vragenlijsten zijn verschenen. Eerdere thema’s waren: wetenschap voor patiënten, behandelingen, beperkingen en medisch onderzoek.
Bejegening
De miscommunicatie kan vele vormen aannemen, maar in de kern lijkt het er steeds op neer te komen dat de gesprekspartner zich een eigen, vaak negatief en stigmatiserend beeld van de ziekte en de patiënt heeft gevormd en daar niet meer door welke informatie ook vanaf te brengen is. Dit leidt ertoe, dat ME-patiënten regelmatig onheus worden bejegend.
| Bejegening | % |
|---|---|
| Als ik het over ME heb, wordt er geantwoord over vermoeidheid | 76% |
| Wat ik zeg over mijn ervaringen met de ziekte wordt niet geloofd | 60% |
| Ik krijg opmerkingen over zaken die niets met mijn ziekte te maken hebben | 60% |
| Als ik het over ME heb, wordt er niet meer geluisterd | 51% |
| Ik mag de opsomming van mijn medische klachten niet afmaken | 51% |
| Men vult zelf in wat ik zou denken, in plaats van het aan mij te vragen | 48% |
| Er wordt gezegd dat ik mij aanstel of dat ik overdrijf | 46% |
| Wat ik zeg over mogelijkheden voor behandeling of medisch onderzoek wordt niet geloofd | 46% |
| Mijn medische uitslagen worden genegeerd | 46% |
| Er wordt beweerd dat ik mijn best niet doe om te herstellen | 35% |
| Er wordt niets opgeschreven van wat ik heb gezegd | 32% |
| Er wordt geëist dat ik meega in hun visie op ME | 27% |
| Als ik het over ME heb, wordt men boos of agressief | 19% |
| Er wordt over mij gesproken alsof ik er niet bij ben | 11% |
- Aantal respondenten: 37.
Onprettige ervaringen met de wijze waarop men wordt bejegend hebben ME-patiënten met alle soorten gesprekspartners. Ontevreden tot zeer ontevreden is men, voor zover van toepassing, vooral over de gemeente, de huisarts en UWV, maar zelfs binnen de familiekring is het niet altijd even aangenaam.
Neurocognitieve klachten
De deelnemers aan de enquête geven daarnaast aan dat zij ook door hun medische klachten problemen ondervinden in de communicatie. Bij ME is onder meer sprake van hersenletsel, alsmede van energetische en zintuiglijke klachten.
Dat heeft gevolgen. Zo kan een gesprek een ME-patiënt volledig uitputten (95%), kan deze het niet meer volgen als mensen door elkaar praten (76%), vergeet de patiënt regelmatig wat net is gezegd (70%) en kost het veel moeite om zinnen te formuleren (65%). Lastig voor de gesprekspartner is dat het kan lijken dat een ME-patiënt aandacht luistert, terwijl die in werkelijkheid veel heeft gemist (73%).
