Lage mobiliteit ME-patiënten maakt arts onbereikbaar

H

et gebrek aan mobiliteit dat ME-patiënten ten gevolge van hun ziekte ondervinden leidt tot vergaande beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven. Adequate medische hulp is al gauw te ver weg.

Bed- of huisgebonden

Volgens de resultaten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn de meeste ME-patiënten niet of alleen soms in staat om naar een informatiedag te komen, er een weekeinde tussenuit te zijn of zelfs maar een rustige verjaardag te bezoeken, ook al kunnen zij daar de volgende dagen van uitrusten. Slechts de helft geeft aan dat het goed te doen is om even naar buiten te gaan.

Bijna vier op de tien beschouwt zichzelf als bed- of huisgebonden. Van de overigen komen velen niet verder dan de eigen buurt.

Minder faciliteiten voor vervoer

Vergeleken met vier jaar geleden valt op dat nu meer respondenten aangeven in hun woonomgeving geen gehandicaptenvervoer (58%) of openbaar vervoer (27%) aan te treffen. ME-patiënten zijn daardoor meer dan vroeger aangewezen op eigen vervoer, maar daar kunnen ze niet altijd mee overweg. Slechts 10% maakt vaak gebruik van de fiets.

Arts onbereikbaar

De geringe mobiliteit leidt tot wezenlijke problemen. Zo is het voor de helft van de respondenten niet of niet altijd te doen om naar een arts te reizen. Aangezien maar weinig Nederlandse specialisten bekend zijn met de ziekte ME, kunnen veel patiënten daarom nergens terecht.

Het maken van afspraken is in zijn algemeenheid een groot probleem, omdat die veelvuldig niet kunnen worden nagekomen. Nagenoeg alle ME-patiënten geven aan, dat hun beperkte mobiliteit een negatief effect heeft op hun kwaliteit van leven. Een deel (29%) moet zelfs afzien van activiteiten die zij, ondanks de ernst van hun ziekte, nog wilden en konden doen.

“Ik let vooral op dat ik niet ver hoef te lopen. Plekken waar ik niet makkelijk met de auto kan komen en parkeren, kan ik eventueel met de regiotaxi of Valys bereiken, maar dan loop je weer tegen het probleem aan dat je niet zelf kunt kiezen wanneer je aankomt of vertrekt. In de praktijk kom ik dus gewoon niet op plekken waar ik niet met de auto bij kan komen.”

“Ik zou graag zelf autorijden, maar ik heb geprobeerd het te leren en het was niet verantwoord met mijn gebrek aan concentratievermogen en alertheid. Nu ben ik afhankelijk van mijn ouders, die mij gelukkig erg steunen.”

“Ik heb zelf een scootmobiel aangeschaft en een fiets met elektromotor die zelfstandig kan rijden (dus zodat ik zelf niet hoeft te trappen). Maar uiteindelijk is het langer rechtop zitten in de scootmobiel of op de fiets zodanig vermoeiend dat ik hier niet vaak gebruik van maak.”

Doorlopende enquête

De eerste editie van de nieuwe cyclus van de doorlopende enquête, die weer elk kwartaal wordt gehouden door de Stichting ME Research, telde 50 deelnemers. Alleen leden van de ME Vereniging Nederland kunnen de vragenlijst invullen.