Kritisch solidair met burgerinitiatief

D

e meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag. Tegelijk worden er de nodige kanttekeningen gezet bij de inhoud van de petitie, waar destijds geen overleg over is geweest met de patiëntenvereniging.

Consensuscriteria
In de petitie vragen de initiatiefnemers naast erkenning onder meer om diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria (2011), die toen net waren verschenen. Hierin worden de klachten die bij de ziekte ME horen beschreven. De patiënten vinden echter dat diagnostiek en behandeling de eerste plaats moeten aansluiten bij de oorzaken van de ziekte (69%).

De helft (51%) is daarnaast bang dat het vragen om formele erkenning van ME aan de Nederlandse overheid averechts kan werken. De ziekte is immers al in 1969 erkend door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Nederland moet zich daar gewoon aan houden. Een minderheid (45%) is er niet blij mee dat er alweer een nieuwe groepering voor ME is bijgekomen.

Schippers (VWS): “Onverklaarde vermoeidheid”
Vrijwel niemand deelt het standpunt van minister Edith Schippers dat de subsidie die het Ministerie van VWS geeft aan de ME/CVS-Stichting Nederland betekent dat ME al door de overheid als ziekte wordt erkend. De Minister stelt dat ME staat voor onverklaarde vermoeidheid en dat de gesubsidieerde stichting dit standpunt deelt. De WHO heeft ME echter geclassificeerd als postvirale hersenaandoening.

Burgerinitiatief
Volgens de organisatoren heeft de petitie nu meer dan 40.000 handtekeningen opgeleverd en zal deze na het zomerreces daarom als burgerinitiatief worden ingediend bij de Tweede Kamer. Als het als zodanig wordt aanvaard, dan moet het onderwerp op de parlementaire agenda worden geplaatst en in de kamer worden besproken.

Verwachtingen laaggespannen
De hoop onder ME-patiënten dat daar veel uitkomt is overigens klein. De meeste respondenten (69%) verwachten dat iedereen begrip toont en er vervolgens niets gebeurt, zoals eerder in 2009 na de petitie van de Stichting ErkenME. Een deel (43%) acht het waarschijnlijk dat er in plaats van over ME bovendien gepraat gaat worden over vermoeidheid of onverklaarde lichamelijke klachten. Dat is ook op kamervragen telkens het geval. Slechts weinigen voorspellen een positieve uitkomst als een adviesraad of een budget voor biomedisch onderzoek.

Actiebereidheid
De ME-patiënten geven massaal aan pas tevreden te zijn als er concrete resultaten worden geboekt. Lukt dat opnieuw niet, dan denken ze aan een Europese petitie (68%), nieuwe brievenacties (44%) of ludieke acties (38%). Sommigen zien ook iets in een demonstratie of een bezetting maar dat is voor velen vanwege hun fysieke beperkingen lastig uitvoerbaar.

• Aantal respondenten: 42, waarvan ca. 37 de themavragen invulden