‘Inspraak’ bij Gezondheidsraad: zes minuten
Z
es minuten. Dat is alle tijd die de ME Vereniging Nederland krijgt om te reageren op het concept-advies van de Gezondheidsraad. Dit hoogtepunt op het gebied van patiëntenparticipatie zal bovendien plaatsvinden op een besloten bijeenkomst, op 20 november. De tekst van het concept hebben wij nog niet ontvangen.
Twee jaar lang zijn de patiënten om wie het gaat op geen enkele manier op de hoogte gehouden door de Gezondheidsraad, noch door de commissie die tot opdracht had advies uit te brengen over ME. Diverse andere partijen ontvingen wel informatie. Belangstelling voor gegevens over het patiëntenperspectief was er evenmin.
Daarmee staat vast, dat het advies niet voldoet aan de eisen van deze tijd.
Petitie genegeerd
De Gezondheidsraad heeft ons laten weten, niet te zullen ingaan op de in een laat stadium door derden overhandigde petitie ‘ME is geen SOLK‘, waarin werd gevraagd de samenstelling van de commissie te wijzigen. De commissie bestaat overwegend uit deskundigen op het gebied van onverklaarde klachten, en telt geen enkele ME-expert.
De kans dat er in het advies iets nuttigs zal staan over ME lijkt daarmee verwaarloosbaar. ME valt immers niet onder SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten), maar is een hersenaandoening.
