“Ik kom liever niet bij mijn huisarts”
E
en belangrijk deel (53%) van de ME-patiënten komt liever niet bij de huisarts, omdat die weinig van de ziekte begrijpt. Dat geldt althans voor de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Bij een minderheid (40%) heeft de huisarts wel een goed overzicht van de medische uitslagen van de ME-patiënt en de behandelingen die deze volgt. Sommige patiënten zijn vanwege ME overgestapt naar een andere huisarts (21%).
Specifieke problemen waar nogal wat ME-patiënten mee te maken krijgen zijn daarnaast dat diagnostiek en behandelingen worden gemist omdat ze te ver weg zijn (43%) en dat veel medische kosten niet worden vergoed (40%). Hoewel artsen niet altijd met elkaar overleggen (38% van de respondenten herkent dit) komt het toch maar weinig voor dat onderzoek dat door de ene arts is uitgevoerd, door de andere wordt overgedaan (15%).
Steun voor kleine klinieken
De ME-patiënten die de vragen over huisarts en specialist hebben ingevuld, zijn het bepaald niet eens met het nieuwe beleid van zorgverzekeraars om kleine, zelfstandige klinieken geen contract meer te geven. Dan zouden de bezoekers van bijvoorbeeld de Parkstadkliniek, waar dr. Visser als enige Nederlandse cardioloog ME-patiënten ontvangt in verband met afwijkingen in de bloedsomloop, de kosten zelf moeten voorschieten. Ook krijgen ze dan wellicht niet altijd het volledige bedrag terug.
Enkele andere nieuwe ontwikkelingen in de organisatie van de zorg worden minder negatief beoordeeld.
| Ontwikkeling in de zorg | Beoordeling |
|---|---|
| Huisartsen en gezondheidscentra gaan meer (routine-)handelingen verrichten die nu nog in ziekenhuizen gebeuren | 2,3 |
| Diagnostiek en behandelingen zijn niet altijd meer in elk ziekenhuis te krijgen, maar alleen in ziekenhuizen die het vaak en goed genoeg doen | 2,2 |
| Al uw medische gegevens worden bijgehouden in een elektronisch patiëntendossier | 1,7 |
| Kleine zelfstandige klinieken (die vaak verder moeten doorverwijzen) krijgen geen contract meer van de zorgverzekeraar | 1,2 |
- De scores lopen van 0 tot 4 en zijn als volgt gewogen: helemaal oneens=0, oneens=1, neutraal=2, eens=3, helemaal eens=4.
- Aantal respondenten: 41.
Participatiepaspoort
Terwijl nogal wat respondenten aarzelingen hebben bij het elektronisch patiëntendossier, heeft de overgrote meerderheid er wel behoefte aan dat hun medische gegevens zo duidelijk zijn opgeschreven, dat een verzekeringsarts of indicatiearts er niet omheen kan (80%).
Met de Participatiewet op komst is er veel belangstelling voor het idee van een participatiepaspoort, waar men zelf de eigen mogelijkheden en beperkingen kan invullen, met de bijbehorende medische uitslagen. Een ervaringsdeskundige van de patiëntenvereniging kan daarbij helpen. Dit idee wordt op het ogenblik uitgewerkt in de Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn ME.
De patiënten willen niet door beoordelaars worden gedwongen tot behandelingen, waar ze zelf niet achter staan (78%). Een meerderheid vindt zelfs dat verzekerings- en indicatieartsen zich helemaal niet met hun behandeling moeten bemoeien (59%).
