Gezondheidsraad start advies ME in herfst
D
e Gezondheidsraad heeft op 9 april 2015 een aanvraag ontvangen van de Tweede Kamer voor het schrijven van een advies over de ziekte ME. Het is de bedoeling van de raad om in het najaar van 2015 met de werkzaamheden te beginnen. De aanvraag is gedaan op verzoek van de Commissie VWS naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME.
Aspecten van ME
In de bijlage bij de aanvraag staan de onderwerpen die volgens de Commissie VWS aan de orde moeten komen:
- de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose;
- het ontstaan, verloop en prevalentie;
- de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;
- de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie;
- de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;
- de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.
Ter verduidelijking van de aanvraag heeft de Groep ME-Den Haag een brief gestuurd aan de Gezondheidsraad, mede ondertekend door de ME Vereniging Nederland. Hierin wordt onder meer benadrukt dat het advies over ME moet gaan en niet opnieuw over CVS, zoals in 2005. Drie andere tot mede-ondertekening uitgenodigde patiëntenorganisaties konden zich helaas niet in dit standpunt vinden. Zij willen juist een nieuw advies over CVS.
Vragen Gezondheidsraad aan de ME Vereniging Nederland
De Gezondheidsraad heeft ter voorbereiding een aantal vragen gesteld aan de ME Vereniging Nederland. De raad informeert naar het oordeel van de vereniging over het IOM-rapport, naar wetenschappelijke literatuur, de organisatie van de zorg, en problemen en kansen. Tevens wil de raad namen horen van deskundigen die in de adviescommissie zouden kunnen plaatsnemen.
