Geen advies Gezondheidsraad over ME
O
ndanks 56.000 handtekeningen voor het Burgerinitiatief Erken ME is vanuit Den Haag geen opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad tot advisering over de neuro-immunologische ziekte myalgische encefalomyelitis. Dit blijkt uit het jaarplan 2015 van de raad, dat als onderdeel van de begroting op Prinsjesdag openbaar is geworden. De ME Vereniging Nederland was al eerder op de hoogte.
Toezegging niet nagekomen
De Commissie VWS had de initiatiefnemers van het burgerinitiatief een adviesaanvraag toegezegd, nadat zij op 14 mei waren gehoord. Volgens een woordvoerder van de Gezondheidsraad is er wel contact geweest maar was nooit sprake van een daadwerkelijke opdracht, hoewel er voldoende ruimte en tijd was om een advies in het jaarplan op te nemen.
Onbekend is waarom politiek Den Haag de gedane belofte niet heeft willen nakomen. Een vergelijkbaar burgerinitiatief over de ziekte van Lyme resulteerde eerder wel in een adviesaanvraag. Ook vanuit het ministerie van VWS is geen verzoek aan de Gezondheidsraad gekomen.
Discussie in Tweede Kamer uit zicht
De Nederlandse burger kan via een burgerinitiatief (minimaal 40.000 handtekeningen) afdwingen dat een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer wordt geplaatst. Zonder advies van de Gezondheidsraad valt evenwel te betwijfelen of er ooit een serieuze discussie over ME zal komen in het Nederlandse parlement. Publicaties van andere organisaties, waaronder een rapport van de patiëntenvereniging, zijn in Den Haag altijd stelselmatig genegeerd. Bovendien is de het Burgerinitiatief Erken ME voorlopig niet als zodanig door de politiek aanvaard.
Uitblijven erkenning
Het gevolg van deze ontwikkeling is dat ME in Nederland nog altijd niet wordt erkend als eigenstandige aandoening. Minister Schippers heeft dit ook direct aan de ME Vereniging Nederland laten weten in haar verweer in de lopende procedure bij de Raad van State. Zij ziet ME enkel als een verouderde term voor onverklaarde vermoeidheidsklachten, ondanks dat de ziekte al sinds 1969 in de classificatie van de WHO als neurologische aandoening staat vermeld. Onverklaarde klachten, zoals vermoeidheid en malaise, staan in de ziekteclassificatie op een heel andere plek.
Door deze aanhoudende schending van het Verdrag op de WHO mogen geneesmiddelen voor ME in Nederland niet worden voorgeschreven, waardoor vele duizenden patiënten onnodig ernstig lijden.
Sleutelrol VVD
In de strijd voor erkenning van ME speelt de VVD, de partij van Schippers, al jaren een sleutelrol. In 2013 heeft de VVD een wetsvoorstel ingediend waarin het de rechter wordt verboden om aan internationale verdragen te toetsen. Dezelfde partij blokkeert ook de aanvaarding van het Burgerinitiatief Erken ME en was eerder onder meer als enige in 2009/10 niet bereid tot overleg met de toenmalige Stichting ErkenME.
Reactie Groep ME-Den Haag
De Groep ME-Den Haag laat weten het burgerinitiatief nog niet op te geven en te hopen dat de Gezondheidsraad wordt gevraagd om in 2016 advies uit te brengen.
- Gezondheidsraad, Werkprogramma 2015
