FAQ

De diagnose ME kan alleen worden gesteld na zorgvuldig medisch onderzoek door een of meer specialisten. Het doel van dit onderzoek is om bij ME bekende afwijkingen te constateren en om andere oorzaken van de klachten uit te sluiten. Indien de huisarts vermoedt dat de klachten van een patiënt wijzen op ME, en standaard onderzoek levert geen aanwijzingen op voor een andere oorzaak, zien wij graag dat deze zo snel mogelijk doorverwijst naar een arts die zich op dit gebied heeft gespecialiseerd.

De klachten die ME veroorzaakt zijn niet uniek. Andere aandoeningen of combinaties van aandoeningen kunnen een ziektebeeld veroorzaken dat op ME lijkt. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om hart- en longcondities, schildklierziekten, B12-tekort, aangeboren mitochondriële stoornissen, een vorm van diabetes, vergiftiging, bloedarmoede, chronische infecties, en andere neurologische ziekten zoals multiple sclerose. Het uitsluiten van andere mogelijke verklaringen behoort tot de normale werkwijze bij het stellen van een diagnose.

ME en Lyme zijn twee verschillende aandoeningen. ME wordt veroorzaakt door virussen, Lyme door een bacterie. Ook is het niet zo dat Lyme ME kan veroorzaken. Er zijn wel veel overeenkomsten in klachten, omdat in beide gevallen het immuunsysteem is gecompromitteerd. Daarom kan het verstandig zijn om op Lyme te testen. Neem zo nodig voor meer informatie contact op met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.

De bij ME bekende virussen kunnen worden doorgegeven. Daardoor komt het voor dat binnen een gezin soms meer personen ME krijgen. Het verklaart ook de uitbraken van de ziekte die zijn voorgekomen in scholen en onder ziekenhuispersoneel.

Nee. Dat wordt voor uzelf al te riskant geacht. Het risico voor de ontvanger is dan nog niet eens meegenomen.

ME is niet erfelijk. Wel wordt vermoed dat een genetische factor een rol speelt bij het oplopen van de ziekte. Ook is het mogelijk dat er bij ME complicaties optreden die erfelijk zijn of waarvoor de aanleg erfelijk is bepaald, zoals een lekkende hartklep, dyslexie en voedselintoleranties. Verder is de stressrespons erfelijk bepaald. Stress kan de kans op ME vergroten en de klachten verergeren. De ernst van de ziekte hangt samen met de ernst van de voorafgaande virale infectie.

Het is mogelijk dat de ontstekingen verdwijnen en (daardoor) de energievoorziening en de bloedcirculatie zich herstellen. De schade aan het centrale zenuwstelsel wordt echter niet op natuurlijke wijze gerepareerd en er is ook nog geen behandeling beschikbaar die daarvoor kan zorgen. Ook zullen de bij de ziekte betrokken virussen nooit helemaal verdwijnen. De kans op herstel is het grootst in het begin van de ziekte, voordat deze chronisch wordt.

Hoewel dit, zoals bij de meeste ziekten, van patiënt tot patiënt verschilt, leidt ME over het algemeen tot vergaande beperkingen, een forse vemindering van de belastbaarheid en een sterke daling van de kwaliteit van leven. De meeste ME-patiënten hebben zorg nodig; een deel is bedlegerig.

In verreweg de meeste gevallen is ME niet onmiddellijk levensbedreigend. Op den duur kan de ziekte echter leiden tot het falen van organen als het hart of de nieren.

Op onze website vindt u een lijst van artsen die zich in ME hebben gespecialiseerd.

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), een onderdeel van de Verenigde Naties, heeft ME in 1969 opgenomen in de internationale classificatie van ziekten. Nederland is daar via het Verdrag op de WHO aan gebonden, en de Nederlandse overheid heeft op dit gebied geen eigen bevoegdheid meer. Aan praktische erkenning, in de zin dat ME-patiënten de benodigde zorg en ondersteuning ontvangen, schort nog het een en ander. In 2009 heeft de actiegroep ErkenME dit via een petitie onder de aandacht gebracht van de Commissie VWS van de Tweedekamer. De petitie, met zeven actiepunten, was ondertekend door 7000 burgers.

Iedereen heeft het recht om van huisarts te veranderen. Huisartsen zijn echter niet verplicht om iedereen als patiënt te accepteren. Vaak zijn er plaatselijke afspraken tussen huisartsen over het overnemen van elkaars patiënten. U kunt daarnaar informeren. Twijfelt u aan het oordeel van uw huisarts, maar wilt u niet van huisarts veranderen, dan kunt u om een ‘second opinion’ vragen.

Voor een verzekeringsarts is het niet zo interessant welke ziekte u precies heeft, maar vooral wat u nog kunt. Daarom is het belangrijk dat u medische uitslagen kunt laten zien, bijvoorbeeld van een inspanningstest, die uw beperkingen aangeven. Neem als het even kan iemand mee naar het keuringsgesprek, en schrijf van tevoren op wat u beslist wil vertellen.

Medische uitslagen kunnen helpen om de verzekeringsarts ervan te overtuigen dat u aan een ziekte lijdt. Het vaststellen van een verband tussen klachten en ziekte is een noodzakelijke voorwaarde, maar het is niet voldoende. Of u vervolgens een uitkering krijgt hangt af van welke beperkingen de verzekeringsarts denkt dat uw ziekte met zich meebrengt.