Doorverwijzen ME-patiënten voor CGT/GET moet stoppen

Posted 26-11-2016

e discussie over CGT/GET is over. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland. Hij werd geïnterviewd voor het radioprogramma Gezond en Wel dat wekelijks wordt uitgezonden door de lokale omroepen in de regio Nijmegen. Het interview is opmerkelijk, omdat juist het Nijmeegse kenniscentrum voor chronische vermoeidheid deze benadering hanteert en verspreidt.

Gevaarlijke aanpak
De combinatie van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (graded exercise therapy) is buitengewoon riskant bij ME. De patiënt wordt geleerd minder op het ziektegevoel te letten, en moet zich geleidelijk meer inspannen. ME-patiënten kunnen echter niet genoeg energie produceren. Die zijn snel uitgeput en lopen dan kans op een terugval. “Het opbouwen van conditie is niet mogelijk bij ME. Daarvoor is er teveel kapot in het lichaam. Het is dan ook geen gangbare behandeling tegen ME”, aldus Den Broeder. Zelf is hij ME-patiënt sinds 1987.

De methode wordt in enkele landen, vooral Engeland en Nederland, door medische autoriteiten wel als enig gangbare behandeling gepresenteerd tegen onverklaarde chronische vermoeidheid. ME valt daar niet onder, maar toch worden ME-patiënten regelmatig voor CGT/GET verwezen. Dat gebeurt vooral door verzekerings- en indicatieartsen.

Oplichterij
Uit onderzoek in België (Riziv, 2006) en Engeland (PACE, 2011) blijkt echter dat CGT/GET ook niets doet tegen chronische vermoeidheid. Behalve natuurlijk als onderzoekers knoeien in de onderzoeksresultaten. Dat laatste bleek op grote schaal het geval bij het Engelse onderzoek.

Dankzij de inspanningen van onderzoeksjournalist David Tuller kreeg dat onlangs, na vijf jaar, eindelijk bekendheid. De psychiaters hadden bijvoorbeeld de definitie van ‘herstel’ halverwege de studie veranderd. De grens kwam zelfs onder de definitie van ziek te liggen. Zo konden deelnemers in gezondheid achteruit gaan, en toch worden aangemerkt als ‘hersteld dankzij de gedragstherapie’. Ook werd afgezien van toegezegde objectieve metingen, en ontvingen deelnemers tijdens het onderzoek propagandamateriaal.

Toen onafhankelijke wetenschappers na diverse juridische procedures de beschikking kregen over de gegevens van het onderzoek, bleek van de toch al bescheiden positieve resultaten niets over te blijven. De vermoeidheid verminderde er niet door, en de kwaliteit van leven verbeterde al helemaal niet.

In het Britse parlement zijn deze week schriftelijke vragen gesteld om ervoor te zorgen dat er fraudeonderzoek wordt gedaan en de betrokken onderzoekers intussen geen overheidsgeld meer ontvangen.

Stoppen met doorverwijzen
De ME Vereniging Nederland vindt dat het afgelopen moet zijn met het doorverwijzen van ME-patiënten (maar ook anderen) naar de gedragstherapeut voor CGT/GET. Sommige organisaties beweren, dat er alleen maar een bewijs voor de werkzaamheid is weggevallen. Dat de methode slechts ‘omstreden’ zou zijn is een onjuiste voorstelling van zaken. De PACE-trial heeft wel degelijk bewijskracht. Zoals wij in 2011 al aangaven, vormt deze studie hard wetenschappelijk bewijs dat de methode niet werkt.

Ook aan het financieren van onderzoek naar CGT/GET moet een einde komen. Cosmetische aanpassingen zoals ‘activering’ in plaats van ‘oefening’, of het veranderen van het doel van vermoeidheid naar pijn, maken natuurlijk geen verschil.

Wat de ME Vereniging Nederland betreft ligt de focus op geneesmiddelen tegen ME, laat Den Broeder in het interview weten.