Doel behandeling ME moet genezing zijn
D
e behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, welke door de Stichting ME Research wordt gehouden onder de leden van de ME Vereniging Nederland.
Daarbij verlangen de patiënten dat er meer wordt gedaan met hun eigen inbreng. Zo willen zij zelf bepalen of zij psychologische begeleiding willen, en welke. Behandelingen waarmee in het buitenland positieve resultaten worden geboekt, horen ook in Nederland bekend te zijn.
Regulier behandelaanbod schiet tekort
De werkelijkheid laat nog steeds een heel ander beeld zien. Er is geen noemenswaardig regulier behandelaanbod voor de ziekte, zeggen de ME-patiënten. De behandelingen die er wel zijn worden nogal eens niet vergoed. Instanties als de Gezondheidsraad blokkeren tot nu toe elke vooruitgang.
De meest gevolgde behandelingen in de drie maanden voorafgaand aan de enquête waren dan ook wederom symptoombestrijding en management. Het vaakst genoemd werden supplementen (81%), pacing (79%), pijnstillers (65%), dieet (47%), slaapmiddelen (38%) en fysiotherapie (38%), terwijl slechts weinigen een antiviraal medicijn (8%) of een middel ter bevordering van de bloedcirculatie (17%) kregen voorgeschreven.
| Stellingen over behandelingen | Beoordeling |
|---|---|
| Er moet beter worden geluisterd naar de ervaringen van patiënten | 3,8 |
| Ik wil zelf kunnen kiezen of ik psychische begeleiding wil, en welke | 3,7 |
| Er moet meer aandacht zijn voor behandelingen die in het buitenland succes hebben | 3,7 |
| De reguliere geneeskunde heeft ons op het ogenblik weinig te bieden | 3,6 |
| De behandeling van ME moet zijn gericht op genezing | 3,5 |
| Instanties zoals de Gezondheidsraad houden een goede behandeling van ME tegen | 3,3 |
| Mijn zorgverzekeraar vergoedt te weinig behandelingen | 2,9 |
| Voor de behandeling van ME zijn in de eerste plaats medicijnen nodig | 2,8 |
| Voorlopig is symptoombestrijding de beste behandeling | 2,7 |
| Een behandeling moet eerst bewezen effectief zijn voordat een arts die mag voorschrijven | 2,1 |
- De scores lopen van 0 tot 4 en zijn als volgt gewogen: helemaal oneens=0, oneens=1, neutraal=2, eens=3, helemaal eens=4.
- Aantal respondenten: 51.
Geen vertrouwen in ziekenhuis
Vertrouwen in Nederlandse zorgaanbieders ontbreekt grotendeels. De Stichting Cardiozorg (Frans Visser) en het CVS ME Medisch Centrum van Ruud Vermeulen (met Inna de Jong) scoren wel aanmerkelijk beter dan anderen. Opvallend is dat ook de ziekenhuizen het volgens de ME-patiënten dramatisch slecht doen.
Nogal wat respondenten geven aan dat cognitieve gedragstherapie volgens de methode van het NKCV (stop te denken dat je ziek bent) in het verleden hun slechtste behandelervaring is geweest. Tegenwoordig wordt die behandeling door ME-patiënten gemeden.
| Vertrouwen in Nederlandse zorgaanbieders | % |
|---|---|
| Mijn huisarts | 33% |
| Stichting Cardio Zorg (Hoofddorp) | 27% |
| CVS/ME Medisch Centrum (Amsterdam) | 25% |
| Vermoeidheid & Pijncentrum Nederland (Lelystad, De Bilt) | 6% |
| Academisch ziekenhuis | 2% |
| Plaatselijk ziekenhuis | 2% |
| Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (Amsterdam, voorheen Nijmegen) | 2% |
- Aantal respondenten: 48.
“Ik kreeg eerst een kop thee van hem want ik kwam volledig uitgeput aan en dat zag hij. Hij nam een uur om naar me te luisteren en stelde adequate vragen. daarna heeft hij een zeer uitgebreid laboratoriumonderzoek aangevraagd: bloed, urine, ontlasting. Ik kreeg meteen geneesmiddelen mee. Langzaam maar zeker ben ik daar van opgeknapt. Van volledig bedlegerig kon ik weer een aantal uren op zijn. Fantastische arts!”
“Ergotherapie heeft mij enorm geholpen in de erkenning van mijn ziektebeeld, maar ook in de draagkracht van mijn kunnen. Ik heb goed geleerd wat ik kan en niet kan en er is balans gebracht in mijn dag.”
“Multidisciplinair traject. Sloeg nergens op. Kreeg alleen 2x per week een uur fysieke arbeid. Daarna was ik elke keer volledig uitgeput. Het kan nog erger: elders bood men ook zo’n traject aan, maar dan met 2x per DAG een uur fysieke arbeid. Dus 2 uur per dag. Gelukkig kende ik mijn eigen beperkingen toen al goed en wist ik een en ander van ME. Want dat zou mij volledig gesloopt hebben.”
“De CGT heb ik als erg negatief ervaren. Zelfs destructief. Hun uitgangspunt is dat ik mijzelf ziek heb gemaakt en dit in gedrag, denken en trainen kan veranderen. Ze erkennen in mijn beleving de beperkingen niet.”
