Dag voor ernstige ME: 8 augustus

Posted 08-08-2016

aat er geen misverstand over bestaan: myalgische encefalomyelitis is altijd ernstig. Er bestaan geen lichte gevallen van ME. De neuro-immuunziekte heeft een verwoestende uitwerking op het leven van alle patiënten.

Zwarte gordijnen
Toch zijn er gradaties. Sommige ME-patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze alleen nog maar in het donker kunnen liggen, zo goed mogelijk afgeschermd van elke prikkel. Niet in staat om zichzelf te verzorgen of normaal te eten. Achter zwarte gordijnen blijven zij buiten beeld bij het wetenschappelijk onderzoek, de politici en de rest van de wereld.

In Nederland zijn zo’n 1.000 ME-patiënten bedgebonden, en nog eens ruim 4.000 ME-patiënten komen het huis eigenlijk niet meer uit (cijfers Stichting ME Research).

Niet geloofd
Eenmaal per jaar, op 8 augustus, vragen we aandacht voor de zeer ernstig zieke ME-patiënten. Dit is de geboortedag van Sophia Mirza. Politie-agenten trokken haar van haar ziekbed en uit de armen van haar moeder die haar verzorgde. Ze werd onder dwang opgenomen in een psychiatrische kliniek, waar de medisch noodzakelijke hulp niet werd verleend. Kort nadat ze weer naar huis mocht overleed ze. Sophia werd slechts 32 jaar. De lijkschouwer trof de ontstekingen in het centrale zenuwstelsel aan waar de naam ME op duidt, en die tijdens haar leven niet waren geloofd.

Het gemiddelde ziekteverloop bij ME kan, als er geen deugdelijke behandeling plaatsvindt, als volgt kort worden samengevat. Eerst ben je vele jaren zwaar ziek, en dan ga je er alsnog aan dood. De weinige gegevens die hierover bestaan wijzen erop dat hartfalen, zelfmoord en kanker de belangrijkste doodsoorzaken zijn bij ME.

In memoriam: Jodi Basset
De afgelopen maanden verloor de internationale ME-gemeenschap achter elkaar een hele serie voorvechters, de meesten rond de leeftijd van 40 jaar. Jodi Lyn Bassett (Australië) was wellicht de bekendste. Diverse Nederlandse patiënten hadden persoonlijk contact met Jodi. Via haar Hummingbirds’ Foundation for M.E. voorzag zij vele jaren iedereen van kwalitatief goede informatie over de ziekte. Jodi was door ME te verzwakt om weerstand te kunnen bieden tegen de borstkanker die haar trof. Moge zij rusten in vrede.