Behandeling

De Gezondheidsraad oordeelt nog steeds veel te soepel over cognitieve gedragstherapie (CGT) en 'graded exercise therapy' (GET), zo vinden Nederlandse ME-patiënten.

De behandeling van de hersenaandoening ME hoort te zijn gericht op genezing. Dat is de mening van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.

De discussie over CGT/GET is over. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland.

Met grote ergernis heeft de ME Vereniging Nederland kennisgenomen van de promotionele activiteiten door de ME/CVS-Stichting Nederland rond een net uitgekomen boek 'Van CVS naar stralend gezond'.

In een nieuwe trial van de Noorse onderzoekers Fluge en Mella ondervonden 18 van de 29 patiënten een duidelijke genezende werking van het medicijn rituximab.

De Consumentenbond heeft in juni 2014 een minigids gepubliceerd over E-nummers. Deze nummers geven aan welke stoffen zijn toegevoegd aan ons voedsel.

De Noorse artsen Mella en Fluge, die eerder bij toeval ontdekten dat rituximab werkzaam is tegen ME, zijn begonnen met het selecteren van patiënten voor een nieuw, groter wetenschappelijk onderzoek.

Volgens de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief zijn magnesium, calcium en diverse vitaminen de supplementen die door ME-patiënten het meest worden gebruikt.

Artsen die niets van ME weten, te weinig wetenschappelijk onderzoek, een gebrek aan erkenning door de Nederlandse overheid, en instanties die onjuiste informatie over de ziekte verspreiden.

Supplementen (zoals carnitine en vitamine B12) en pacing zijn op het ogenblik de meest gevolgde behandelingen bij ME, zo blijkt althans uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.