Belangrijke klachten ME niet in definitie ‘ME/CVS’
B
elangrijke symptomen van ME (myalgische encefalomyelitis) komen niet voor in de definitie van de Gezondheidsraad voor de door de raad voorgestelde nieuwe diagnose ‘ME/CVS’. Dit blijkt uit de resultaten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Lichamelijke uitputting is net als in 2012 met voorsprong de meest kenmerkende klacht van de ziekte.
Spierpijn is wel een kenmerk van ME, malaise niet
Ondanks alle aandacht in de media zien ME-patiënten weinig in het vervangen van neuro-immunologische uitputting door malaise (vermoeidheid, ongemak, een gevoel niet in orde te zijn) als criterium. Volgens de Gezondheidsraad is voorts spierpijn geen onderscheidend kenmerk van de ziekte. Twee op de drie respondenten is evenwel van mening dat spierpijn en spierzwakte als criteria moeten worden meegenomen, terwijl slechts een kwart de eigen ziekte herkent in de omschrijving van de Gezondheidsraad. Die is, zo stellen nogal wat enquêtedeelnemers, te algemeen, een conclusie die ook in de wetenschappelijke literatuur al is getrokken. Bij ME gaat het om meetbare stoornissen, niet om vage klachten, vindt een meerderheid (56%). Criteria alleen zijn niet genoeg, de ziekte moet worden vastgesteld (59%).
| Klachtenindex | Score |
|---|---|
| Lichamelijke uitputting | 8,4 |
| Slechte nachtrust | 6,8 |
| Spierpijn | 6,5 |
| Geestelijke uitputting | 6,4 |
| Moeite om zelf te spreken of mij op een taak te concentreren | 5,8 |
| Spierzwakte | 5,8 |
| Gewrichtspijn | 5,6 |
| Maag- en darmklachten | 5,5 |
| Moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd | 5,4 |
| Hoofdpijn | 5,0 |
| Duizeligheid | 4,7 |
| Keel-, neus- en oorklachten | 4,5 | Moeite met zien | 3,8 |
| Moeite met horen | 3,0 |
| Gevoelige lymfeklieren | 2,9 |
- De scores lopen van 0 tot 10 en zijn als volgt gewogen: geen last=0, weinig last=2, nogal wat last=6, veel last=10, telkens in de voorafgaande drie maanden.
- Aantal respondenten: 65.
- “Ik ken wel wat mensen die een paar jaar ME hadden, wat in werkelijkheid een burn-out was, na verlies van een partner of baan of zo. Daar mag duidelijk onderscheid in worden gemaakt.”
- “Het gaat niet om vermoeidheid en ME ontstaat meestal acuut, niks 6 maanden dus.”
- “Ik heb alle 4 van de klachten maar of dit nu voldoende is?”
- “Ondanks sommige kritieken die ik heb op het advies van de Gezondheidsraad, ben ik erg dankbaar dat er iets gebeurt; ik hoop dat dit een goede stap is in de goede richting. Verder geeft het mij het gevoel dat er voor mij en andere ME’ers wordt opgekomen. Dit emotioneert mij enorm en doet mij erg goed.”
