Artsen klaar voor ME-advies Gezondheidsraad

D

e Nederlandse artsen die zorg verlenen aan ME-patiënten willen graag bijdragen aan de totstandkoming van een goed advies van de Gezondheidsraad over de neuro-immunologische aandoening myalgische encefalomyelitis. Ze zijn bovendien bereid veel tijd daarin te investeren.

Dat bleek op de Landelijke ME informatiedag die de ME Vereniging Nederland organiseerde op 12 mei, Wereld ME dag. De bijeenkomst, die bestond uit een werkbespreking en ’s middags vier lezingen voor publiek, werd deze keer gehouden in Breda.

Samenstelling adviescommissie ME

Op verzoek van de Gezondheidsraad zal de ME Vereniging Nederland voor 1 juni 2015 laten weten welke deskundigen naar haar oordeel in aanmerking komen om plaats te nemen in de adviescommissie. Naast artsen zal de vereniging ook ervaringsdeskundigen voordragen. De voordracht is op 12 mei met de aanwezige experts besproken.

Berichtgeving in de media

Diverse kranten hebben vandaag een interview geplaatst met Mirande de Rijke, aanvoerster van de Groep ME-Den Haag die het Burgerinitiatief Erken ME heeft ingediend. Mirande was ook op de radio te horen.

In de pers is daarnaast helaas nogal wat onjuiste informatie rondom de adviesaanvraag verspreid. De bron van deze informatie is onbekend. Om misverstanden te voorkomen, zetten we hier de basisgegevens nog even op een rijtje.

1. Naar aanleiding van het burgerinitiatief heeft de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad gevraagd, advies uit te brengen over de ziekte ME.
2. Dit wordt – als het goed is – de eerste keer dat de Gezondheidsraad over ME adviseert. In 2005 bracht de raad een advies uit over CVS, waarbij men abusievelijk meende dat ME een verouderde term is voor deze diagnose.
3. De Gezondheidsraad gaat zelf geen wetenschappelijk onderzoek doen en geld voor wetenschappelijk onderzoek is er vooralsnog evenmin. De raad heeft ook eerder nooit onderzoek naar ME gedaan of laten doen.
4. De Gezondheidsraad heeft nooit gesteld dat ME een psychische aandoening is.
5. De belangrijkste klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte, spierpijn, maag- en darmklachten, moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd, moeite om zelf te spreken of zich op een taak te concentreren, keel-, neus- en oorklachten (bron: Stichting ME Research).
6. Er zijn naar schatting ongeveer 14.000 Nederlandse ME-patiënten.
7. Er is veel over oorzaken en behandelingen van ME bekend, alleen moet het meeste daarvan nog volgens de in de medische wetenschap geldende normen worden bevestigd.

‘Zombieziekte’ (Algemeen Dagblad) is geen gekende bijnaam voor ME.