Artsen en overheid staan behandeling ME in de weg

A

rtsen die niets van ME weten of zelfs vooroordelen blijken te hebben, te weinig wetenschappelijk onderzoek, een gebrek aan erkenning door de Nederlandse overheid, en instanties die onjuiste informatie over de ziekte verspreiden. Dat zijn volgens de patiënten nog altijd de belangrijkste obstakels voor een deugdelijke behandeling van de hersenziekte myalgische encefalomyelitis.

Doorlopende enquête
Deze resultaten komen uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief die de Stichting ME Research houdt onder de leden van de ME Vereniging Nederland. En dat, terwijl uit dezelfde vragenronde naar voren komt dat nogal wat ME-patiënten behandelingen waarvan ze weten dat die in het buitenland worden voorgeschreven, maar al te graag willen proberen. Dan gaat het bijvoorbeeld om hyperbare zuurstoftherapie en antivirale middelen. De belangstelling om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen is enorm.

Van de behandelingen die ME-patiënten in Nederland voorgeschreven krijgen, is er geen enkele die door meer respondenten als beste ervaring wordt beschouwd. Over de slechtste behandelervaring bestaat meer eensgezindheid. Cognitieve gedragstherapie, hier vaak aangeboden in combinatie met oefentherapie, heeft regelmatig dramatische gevolgen gehad.

Beter naar ME-patiënten luisteren
De boodschap die ME-patiënten willen meegeven is dan ook helder: er moet beter worden geluisterd naar de ervaringen van de patiënten, en meer aandacht worden geschonken aan behandelingen die in het buitenland succes hebben. Ook willen ME-patiënten zelf uitmaken of zij psychische begeleiding willen of niet.

De ruwe werkelijkheid is anders, aldus de deelnemers aan de enquête. Instanties als richtlijnontwikkelaar CBO en de Gezondheidsraad houden een goede behandeling van ME in Nederland tegen.