Advies Gezondheidsraad moet aan kwaliteitseisen voldoen
E
en advies van de Gezondheidsraad zou aan dezelfde kwaliteitseisen moeten voldoen als een richtlijn of een andere zorgstandaard. Dat vindt voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland. Hij hield over dit onderwerp een lezing op Wereld ME Dag in 7AM aan het Buitenhof in Den Haag. De commissie die over ME moet adviseren was uitgenodigd voor de Landelijke ME informatiedag 2016, maar liet zich niet zien.
Toetsingskader
Voor zorgstandaarden gelden al jaren strenge kwaliteitsnormen, neergelegd in publicaties als de Richtlijn voor Richtlijnen. In het Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden & meetinstrumenten 2015 stelt het Zorginstituut Nederland vijf hoofdeisen.
- De relevante partijen zijn betrokken
- Het is een gezamenlijk product
- Zorg en zorgproces worden adequaat beschreven
- De standaard wordt tijdig onderhouden
- Aan de standaard zijn meetinstrumenten voor de kwaliteit van de zorg gekoppeld
Partijen die altijd relevant zijn, zijn de beroepsgroepen die zich met het onderwerp bezighouden en de patiënten- (en/of cliënten-)organisaties.
Een zorgstandaard die niet aan de normen voldoet, wordt niet opgenomen in het register.
Adviezen van de Gezondheidsraad kennen dergelijke kwaliteitseisen tot nu toe niet, terwijl het toch om een soortgelijk product gaat met een minstens zo grote impact.
Tekortkomingen bij de advisering over ME
Langs de lat van deze kwaliteitsnormen faalt de advisering door de Gezondheidsraad over ME direct in het begin al op vele fronten. Zo zijn de verkeerde partijen in de adviescommissie opgenomen. De meerderheid van de deskundigen is actief op het gebied van onverklaarde klachten, waartoe ME niet behoort. Daarentegen ontbreekt de patiëntenvereniging. Een gezamenlijk product kan het dan ook niet worden, zodat voor het advies geen draagkracht is te verwachten.
Zonder deelname van ME-specialisten en ME-patiënten zal een goede beschrijving van zowel de bestaande zorg als de zorgbehoefte niet mogelijk zijn, waardoor conclusies en aanbevelingen in de lucht komen te hangen. Dit geldt temeer omdat de raad geen gebruik wenst te maken van de beschikbare gegevens over patiëntenervaringen.
Gevolgen
Het advies van de Gezondheidsraad over CVS in 2005 leidde ertoe, dat het budget dat de Tweede Kamer had gereserveerd voor biomedisch onderzoek naar ME in plaats daarvan werd besteed aan onderzoek naar CGT/GET bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er waren evenwel geen meetinstrumenten ontwikkeld, zodat de gevolgen van deze gedragstherapie bij de raad niet bekend zijn en het advies niet is onderhouden.
Daarom is er alle risico, nu een deel van de commissie uit dezelfde hoek komt als toen en er weer over CVS wordt gesproken, dat het advies uit 2005 min of meer wordt overgeschreven. Van diverse commissieleden is immers bekend dat zij nog steeds enthousiast zijn over deze behandeling, ondanks dat uit enkele grote trials in Engeland (PACE, FINE) blijkt dat die niet effectief is.
Volgens Den Broeder hebben ME-patiënten niets aan een dergelijk advies. Hij wil toegang tot de geneesmiddelen die nu al enige tijd bestaan.
Belangenverstrengeling
Recent heeft de raad laten weten iets te gaan doen tegen belangenverstrengeling, maar dat heeft nog geen invloed gehad op de samenstelling van de adviescommissie voor ME. Diverse leden van de commissie hebben persoonlijk belang bij het prevaleren van een psychosociale visie, omdat hun broodwinning daarvan afhankelijk is en hun reputatie anders op het spel staat. Dat zijn omstandigheden die een neutrale advisering verhinderen.
In dit verband mag ook de vraag worden gesteld of het verstandig is dat de vice-voorzitter van de Gezondheidsraad op de loonlijst staat van NICE, een Engelse richtlijnfabriek. Deze instelling is, in afwijking van de internationale consensus, zwaar gekant tegen het beschouwen van ME als specifieke, neuroimmunologische ziekte.
Conclusie
Dat de Gezondheidsraad bij haar advisering volledig vrij is in de selectie en de werkwijze van de commissie is niet meer van deze tijd. Een advies van de raad heeft grote gevolgen voor de zorg, en hoort daarom aan dezelfde kwaliteitseisen te voldoen als soortgelijke producten.
De adviescommissie voor ME is zeer onevenwichtig samengesteld. Diverse deskundigen dienen andere belangen en door het ontbreken van ME-specialisten en ME-patiënten is de kans dat het advies enige draagkracht zal hebben onder relevante partijen te verwaarlozen. Het is beter, opnieuw te beginnen.
