Aandacht voor ernstige ME
D
e datum van acht augustus staat in het geheugen van alle ME-patiënten gegrift. Op deze dag wordt stilgestaan bij een groep die door beleidsmakers, zorgaanbieders en onderzoekers vaak over het hoofd wordt gezien. Dit zijn de patiënten die zo ziek zijn dat ze geen prikkels kunnen verdragen, en van wie het lichaam niet meer op een aanvaardbaar niveau functioneert. Ze leven niet, maar kwijnen weg, achter zwarte gordijnen.
Geschat wordt dat een kwart van alle patiënten met de neuro-immunologische ziekte myalgische encefalomyelitis het huis niet meer uitkomt.
Te ziek om te protesteren
Deze patiënten kunnen niet meedoen aan activiteiten, hebben geen kracht om te protesteren tegen weer een verkeerde behandeling of te vechten voor een inkomen. Op goede dagen kunnen ze misschien een berichtje versturen op een sociaal medium. Soms komt er een arts aan huis die zich hun lot aantrekt, of is er familie die de media opzoekt. Maar dat zijn uitzonderingen. In het wetenschappelijk onderzoek komen deze patiënten niet voor. Ze zijn te ziek om deel te nemen.
Sophia Mirza
Acht augustus is de geboortedag van Sophia Mirza. Haar verhaal is bekend omdat het is verteld in een film over ME. Ook was zij de eerste ME-patiënte in Engeland bij wie ME officieel als doodsoorzaak werd vastgesteld. Meestal wordt die moeite niet genomen.
Sophia, die thuis door haar moeder werd verzorgd, overleed tien jaar geleden op 32-jarige leeftijd aan de gevolgen van ME. Pas bij de lijkschouwing werden de ontstekingen vastgesteld waar de ziektenaam naar verwijst, en die altijd waren ontkend.
Eerder was ze met politiegeweld van haar ziekbed gelicht en in een psychiatrische kliniek geplaatst, waar de medisch noodzakelijke hulp haar werd onthouden. Deze praktijken komen in westerse landen nog steeds voor.
Doodsoorzaken bij ME
Dat ME een dodelijke ziekte is, is bekend sinds de eerste gedocumenteerde uitbraken van de aandoening. Onderzoek naar de doodsoorzaken bij chronische ME is schaars, omdat er weinig gegevens zijn. Het onderstaande overzicht is afkomstig van prof. Leonard Jason.
| Doodsoorzaak bij ME | Frequentie |
|---|---|
| Zelfmoord | 20,1% |
| Hartfalen | 20,1% |
| Kanker | 19,4% |
| Complicaties van ME | 11,1% |
| Infecties | 3,5% |
| Ongelukken/moord | 3,5% |
| Lever/milt | 2,8% |
| Nierfalen | 1,4% |
| Anders | 8,3% |
| Onbekend | 9,7% |
- Toespraak René Robert, Landelijke ME informatiedag, 12 mei 2014
- Understanding and Remembrance for Severe ME Day, 25% ME Group
- Voices from the Shadows, met de laatste dagen van het leven van Sophia Mirza
