ICD-onderzoek: ME geen subset van ‘ME/CVS’
ME valt niet onder ‘ME/CVS’. Dat volgt reeds uit de definities van beide diagnoses, maar is nu ook aangetoond door wetenschappelijk onderzoek. Amerikaanse onderzoekers keken op basis van het gebruik van ICD-codes in hoeverre patiëntengroepen voldoen aan de criteria voor SEID (de formele naam voor ‘ME/CVS’). Het resultaat weerlegt de hardnekkige stelling van VWS en de Raad van State, die ongehinderd door enige kennis van zaken blijven beweren dat ‘ME/CVS’ staat voor ‘ME en CVS’.
Codes
De codering van ziekten is vastgelegd in de Internationale Ziekteclassificatie van de WHO. Alle lidstaten zijn verplicht om deze classificatie aan te houden. ME staat reeds sinds vele decennia in deze classificatie. CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) is recent toegevoegd maar viel eerder onder een restcode. De onderzoekers gebruikten evenwel de ICD-CM, een Amerikaanse uitwerking van de ICD voor de codering van ziekenhuisrekeningen, waarin CVS al eerder expliciet was opgenomen. ME/CVS, SEID of de nieuwe term PAIS staat niet in de WHO-classificatie en staat ook niet op de nominatie om te worden toegevoegd. De vraag was daarom waar patiënten die aan de criteria voor SEID voldoen dan terechtkomen en of er daarbij een verband is met ME of CVS.
ME: niemand heeft ‘ME/CVS’
Voor ME keken de onderzoekers zowel naar de eigen code van ME als naar de algemene code voor encefalitis. Niemand met een van deze codes voldeed aan de criteria voor SEID. Een belangrijke implicatie is dat er dus geen enkele aanleiding is om behandelingen voor ‘ME/CVS’, zoals gedragstherapie, voor te schrijven aan ME-patiënten.
CVS: een minderheid heeft ‘ME/CVS’
Opmerkelijk maar ook in lijn met de verwachtingen is dat van de patiënten gecodeerd als CVS of chronische vermoeidheid slechts een minderheid aan SEID-criteria voldeed. Zoals de criteria al doen vermoeden, is CVS dus evenmin een subgroep van ‘ME/CVS’. Het is precies andersom: ‘ME/CVS’ is een subgroep van CVS.
Liles e.a. (2024), “Classification Accuracy and Description of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome in an Integrated Health Care System, 2006–2017“, The Permanente Journal, 2024:23.170
