ME-patiënten willen eenvoudige virustest
Leden van de ME Vereniging Nederland vragen om een eenvoudige test op de virussen die ME veroorzaken, zo blijkt uit de nieuwste editie van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Zij vinden dit met afstand (75%) de belangrijkste preventieve maatregel. De 36 respondenten denken tevens aan het terugdringen van zware metalen en oneigenlijke verbindingen in vlees en bestrijdingsmiddelen (47%), het slikken van extra vitamines (31%), thuisblijven bij verkoudheid en maagklachten (22%), en vaccinaties (22%).
ME is het gevolg van een besmetting met een enterovirus. Enkele bekende boosdoeners zijn coxsackie B en EV71, beide aanwezig in een langdurige epidemie van enterovirale aandoeningen in Zuidoost-Azië. Dezelfde virussen veroorzaken ook andere aandoeningen, zoals hand-voet-mondziekte en mogelijk Parkinson.
Covid-19
In grote meerderheid (90%) geven ME-patiënten te kennen dat zij zijn aangedaan door de intense aandacht van de overheid voor covid-19, terwijl ME nog altijd volledig wordt verwaarloosd. De ziekte ME is niet minder ernstig en enterovirussen gaan net zo snel rond als coronavirussen.
De leden van de vereniging verwachten echter niet dat Nederland nu meer gaat doen aan het bestrijden van virussen.
Opmerkelijk is dat covid-maatregelen soms een positief effect hadden op het leven van ME-patiënten. Dat gold met name voor het voorschrift om thuis te blijven bij verkoudheid of hoesten en voor het houden van afstand. Mondkapjes en vaccinaties hadden vaker een negatief gevolg.
De ME Vereniging Nederland heeft herhaaldelijk aangegeven dat covid-vaccinaties bij ME door de WHO niet worden aanbevolen en dat ME een geldige medische reden kan zijn om geen mondkapje te hoeven dragen, maar door de veelheid van foute informatie uit andere bronnen is dit bij nogal wat leden toch niet doorgedrongen.
“Ik heb veel schade opgelopen door covid-vaccinatie. Ik vind dat ME-patiënten daar meer informatie over moeten krijgen.”
“Luister bij klachten beter naar mensen en start eerder met behandelen.“
Wereld ME Dag
Op 8 Augustus wordt jaarlijks wereldwijd extra aandacht geschonken aan de hersenaandoening myalgische encephalomyelitis. Het is de geboortedag van Sophia Mirza, die met politiegeweld in een psychiatrische kliniek werd opgesloten en later aan de ziekte overleed. Pas bij de autopsie werd de diagnose bevestigd.
ME leidt in een deel van de gevallen ertoe dat patiënten de rest van hun leven huis- of zelfs bedgebonden zijn. Thans bereiken ons verontrustende berichten dat bij sommige van deze patiënten de zorg geheel is stopgezet omdat er niet genoeg mensen zouden zijn.
