Knieval organisaties: ‘ME/CVS’ is andere ziekte dan ME

In het streven naar volwaardige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) heeft de ME Vereniging Nederland ter gelegenheid van haar 10-jarig jubileum een mooi resultaat geboekt. Aan tafel bij het Zorginstituut Nederland hebben de drie aanwezige ME/CVS-organisaties (ME/CVS-Stichting Nederland, Stichting Steungroep ME en Arbeidongeschiktheid, ME/cvs Vereniging) in een gezamenlijk optreden met de Nederlandse Internisten Vereniging verklaard dat zij met de term ME/CVS een andere ziekte aanduiden dan de ME Vereniging Nederland met ME. Hun doelgroep, alsmede die van de Gezondheidsraad en het Onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw, is wat het Institute of Medicine (2015) aanduidde als SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease).

Richtlijn ME

Dit opent de weg voor een Richtlijn ME die ongehinderd tot stand kan komen. Gedurende vele jaren beweerden deze organisaties dat ME niet meer was dan een verkeerde maar door patiënten geprefereerde term voor CVS, of een subgroep daarvan. De ME Vereniging Nederland heeft inmiddels de Stichting ME Research verzocht, het preconcept uit 2014 bij te werken. Hiermee wordt op 1 oktober 2021 een aanvang gemaakt. Diverse beroepsverenigingen die voor ME van belang zijn, waren door het Zorginstituut niet uitgenodigd. Dat kan nu worden hersteld.

Impasse

De verklaring doorbrak de impasse die was ontstaan toen niet alleen de ME Vereniging Nederland maar ook andere deelnemers aan het overleg kritiek hadden op de Richtlijn ME/CVS van NICE. Deze is bovendien voorlopig niet uitgebracht, want ook in Engeland was de tegenstand groot. Het Zorginstituut had gehoopt, de Engelse richtlijn eenvoudig te kunnen overnemen.

De drie ME/CVS-organisaties gaan nu samen met de gedragstherapeuten, de verzekeringsartsen, de bedrijfsartsen en emeritus hoogleraar Jos van der Meer namens de internisten, bekijken of zij alsnog een richtlijn voor hun doelgroep van de grond kunnen krijgen. De psychiaters lezen mee. Van der Meer was medeauteur van een reeks van artikelen waarin de resultaten van activerende cognitieve gedragsterapie (CGT/GET) onverantwoord rooskleurig werden voorgesteld, wat de basis was voor de eerdere Richtlijn CVS uit 2013. Komen zij er niet uit, dan blijven de aanbevelingen uit die richtlijn staan. Deze kunnen echter niet meer worden toegepast op ME.

Geen code voor ME/CVS

Onduidelijk blijft waarom diverse partijen in Nederland maar ook in de VS blijven vasthouden aan de term ME/CVS voor patiënten die geen ME hebben. Omdat ME/CVS vanwege de regels voor medische begrippen niet kan worden opgenomen in enige ziekteclassificatie, zorgt dit voor praktische problemen voor behandelaars.

Niche-referentiekader

Het Zorginstituut hanteerde uiteindelijk dezelfde werkwijze als eerder ZonMw en de Gezondheidsraad. Door selectief uitnodigingsbeleid en iedereen binnen de groep die nog een andere mening heeft simpelweg niet mee te tellen, resteert uiteindelijk een mini-consensus met een niche-referentiekader dat niet aansluit bij de rest van de wereld. Dit doet denken aan de publicaties over CGT/GET waarin eveneens de afvallers steevast niet in de resultaten werden opgenomen. Veel ruimte voor een andere uitkomst dan in 2013 lijkt er daarom niet te zijn.

De NICE-richtlijn is op 29 oktober 2021 alsnog – met enkele wijzigingen – uitgebracht, hoewel in een bijlage staat dat de doelgroep niet is gevalideerd. Er staat niets in over ME.

De ME Vereniging Nederland werd opgericht op 1 september 2011 en had 10 jaar later 283 leden.