NICE-richtlijn ME/CVS onbruikbaar

De richtlijn die het Engelse instituut NICE momenteel opstelt onder de titel ME/CVS heeft geen waarde voor de Nederlandse situatie. Van de maar liefst 140 aanbevelingen kan er niet een worden overgenomen. Dat is althans het oordeel van de ME Vereniging Nederland. Op het concept van NICE is alom veel kritiek gekomen, waardoor de publicatie van de definitieve richtlijn is vertraagd.

Modeziekte

NICE maakt een fundamentele fout door een richtlijn te willen schrijven over een modeverschijnsel. ME/CVS bestaat niet – het staat bijvoorbeeld niet in de nieuwe internationale ziekteclassificatie van de WHO. De nepdiagnose is momenteel populair is onder patiënten die last hebben van onverklaarde slaapproblemen, vermoeidheid en malaise, alsmede onder personen en instanties die daarbij wat denken te winnen. Met de ziekte ME heeft het niets te maken. Die komt dan ook in de hele richtlijn niet voor, net zo min overigens als de onderzoekdiagnose CVS. Maar eigenlijk heeft de richtlijn helemaal geen inhoud.

We weten niet wat het is of wie het heeft

In een brief aan het Zorginstituut Nederland vat voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland de tekst van NICE als volgt samen:

• we noemen dit ME/CVS hoewel het noch met het een noch met het ander te maken heeft, want dan lijkt het of er medische literatuur over is;
• we weten echter niet wat het is, wie het heeft of hoe dat komt;
• CGT/GET is fout maar wat hindert het, andere zorg krijgen ze niet;
• we doen niet aan diagnostiek, behandeling, preventie, onderzoek, epidemiologie;
• maar we nemen het heel serieus hoor, en ga vooral naar de kinderarts.

Ontbrekende elementen

In een richtlijn wil je natuurlijk lezen over hoe je de diagnose stelt en hoe je de ziekte die je beschrijft kunt behandelen. Omdat ME wordt veroorzaakt door een virus wil je bovendien weten wie er risico loopt, hoe deze ziekte wordt verspreid en hoe dit kan worden voorkomen. Partijen die de modediagnose ME/CVS in Nederland bevorderen, hebben hierover niets te bieden en verhinderen dat deze belangrijke informatie bekend wordt. Zij handelen in strijd met het patiëntenbelang.

Het Zorginstituut Nederland is bezig met de voorbereidingen voor een richtlijn. De ME Vereniging Nederland vertegenwoordigt in dit proces de ME-patiënten.

Update 17 augustus 2021

NICE heeft de publicatie van de richtlijn, die op 18 augustus zou plaatsvinden, voor onbepaalde tijd uitgesteld wegens het ontbreken van voldoende draagvlak.