Wereld ME Dag wordt 8 augustus

T

waalf mei, de geboortedag van Florence Nightingale (1820-1910) die op latere leeftijd chronisch ziek was, stond sinds 1992 bekend als Wereld ME Dag. Het is een dag die vanwege de populariteit van Nightingale en de onzekerheid over haar diagnose met veel anderen moest worden gedeeld.

Historisch onderzoek

Uit recent historisch onderzoek blijkt evenwel dat het onwaarschijnlijk is dat zij aan deze ziekte leed, een halve eeuw voordat ME voor het eerst in de medische literatuur is beschreven. Als oorzaak van haar gezondheidsklachten wordt tegenwoordig brucellose genoemd, ook wel Malta-koorts geheten (Bostridge, 2008).

Tevens blijkt dat de eerste sporadische gevallen van ME pas in de jaren 1950 zijn gedocumenteerd. Daarvoor was de aandoening uitsluitend epidemisch bekend, aanvankelijk als onderdeel van polio-uitbraken (Hyde, 2019, te verschijnen).

Verplaatsing

Om deze reden heeft GAME, de internationale organisatie van belangenbehartigers voor ME, besloten Wereld ME Dag te verplaatsen naar 8 augustus. Dit is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), bekend als de eerste ME-patiënte in Engeland wier dood officieel aan de ziekte is toegeschreven. Over haar diagnose bestaat geen twijfel: de ontstekingen waaraan de ziekte haar naam ontleent werden bij de autopsie gevonden.

Film

Over de laatste levensdagen van Sophia Mirza is in 2011 een film verschenen, ‘Voices from the Shadows’, die op velen een diepe indruk heeft gemaakt. De datum van 8 augustus werd informeel al ‘severe ME day’ genoemd.

2019

De ME Vereniging Nederland is voornemens om op 8 augustus 2019 invulling te geven aan de nieuwe Wereld ME Dag, wellicht aan de hand van het nieuwe standaardwerk over ME van de Canadase arts Byron Hyde. Suggesties zijn welkom.