Gezondheidsraad vindt nog geen commissie voor ME-advies
D
e Gezondheidsraad is er nog steeds niet in geslaagd om een commissie samen te stellen, die advies gaat uitbrengen over myalgische encefalomyelitis. Daartoe had de raad opdracht gekregen van de Tweede Kamer naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME.
De ME Vereniging Nederland heeft op verzoek van de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Van Gool, al in mei 2015 een lijst doorgegeven van mogelijke commissieleden. Van deze lijst is tot op heden niemand benaderd.
Impasse
De huidige impasse lijkt door de raad zelf te zijn veroorzaakt omdat men per se het IOM-rapport als onderlegger voor het advies wil gebruiken. Dit rapport gaat evenwel vooral over CVS en nauwelijks over ME.
Vervolgens is gebleken dat men niet alleen ME-organisaties maar ook CVS-organisaties om input heeft gevraagd, hoewel de opdracht uitsluitend ME betreft. Deze hebben vanzelfsprekend andere doelstellingen en voorkeuren. Zo willen zij onderzoek naar symptoombehandeling, terwijl de ME Vereniging Nederland juist onderzoek naar geneesmiddelen voorstaat. Die zijn er namelijk tegen ME, maar mogen in Nederland nog altijd niet worden voorgeschreven. Ook willen zij patiëntenervaringen van CVS-patiënten inbrengen. De ME Vereniging Nederland heeft de raad natuurlijk gewezen op de resultaten van de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief.
Twee commissies
In het verleden is gebleken dat een commissie met zowel biomedisch georiënteerde artsen als gedragstherapeuten niet werkt. Zo leidde dat bij het (inmiddels definitief failliete) CBO direct tot onoplosbare onenigheid. Dat maakt ook dat deskundigen nu niet staan te springen om in zo’n gevarieerde commissie plaats te nemen.
Voorzitter Guido den Broeder van de ME Vereniging Nederland acht een dergelijke samenstelling onwenselijk. “Als de Gezondheidsraad zowel over ME als over CVS wil adviseren, hoort men twee commissies te vormen. Het combineren van twee verschillende diagnoses in dezelfde commissie maakt de opdracht zo goed als onuitvoerbaar.”
Geen belangenverstrengeling, zegt secretariaat
In tegenstelling tot wat in de sociale media wordt gesuggereerd speelt de huidige vice-voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Severens, volgens het secretariaat geen rol bij het advies over ME of de samenstelling van de commissie.
Severens staat onder contract van het Engelse NICE, dat een richtlijn heeft uitgebracht waarin cognitieve gedragstherapie wordt geadviseerd en het bestaan van ME als neuroimmunologische aandoening wordt ontkend. Hoewel het beweerde bewijs over de werking van deze behandeling inmiddels is ontkracht, en er diverse doorbraken zijn geweest in onderzoek naar ME, heeft NICE recent nog geweigerd om de al 10 jaar oude richtlijn bij te werken.
Tevens heeft Severens in het verleden samen met o.a. Bleijenberg gepubliceerd over deze ook in Nijmegen gebruikte psychotherapie, waarbij patiënten wordt ingeprent dat ze niet werkelijk fysieke beperkingen hebben.
