Supplementen en pacing het meest gevolgd

S

upplementen (zoals carnitine en vitamine B12) en pacing zijn op het ogenblik de meest gevolgde behandelingen bij ME, zo blijkt althans uit de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief over de eerste drie maanden van 2012.
Antivirale middelen worden nog nauwelijks gebruikt. Hoewel dit een voor de hand liggende behandeling is van een ziekte waarbij virussen de hoofdrol spelen, worden effectieve medicijnen op dit gebied in Nederland nog altijd niet of nauwelijks voorgeschreven. Hetzelfde geldt voor methoden om de zuurstofopname te verbeteren.
De door richtlijnfabrikant CBO aanbevolen cognitieve gedragstherapie lijkt een gepasseerd station. Wel is een waarschuwing op zijn plaats: we hebben geconstateerd dat soms onder de naam ‘pacing’ in werkelijkheid CGT/GET wordt aangeboden.

Tevredenheid
De ME-patiënten zijn vooral tevreden over anti- en probiotica. Problemen met de maag- en darmflora komen bij ME regelmatig voor. Daarentegen heeft men uitgesproken negatieve ervaringen met het opbouwen van activiteiten via oefentherapie. Een van de reacties:

• “Ik ben ingestort na het verplicht volgen (CIZ, huisarts) van CGT/GET. Hiervoor komt sinds februari 2010 een psychiater (ik ben aan bed gebonden). Van hem moest ik zitten in bed met het hoofdeinde omhoog. Eerst deed ik het in mijn eigen tempo, maar dat ging hem blijkbaar te langzaam en er was volgens hem ook geen medische noodzaak voor dus toen moest ik ineens het hoofdeinde op 45° zetten en dit 3x per dag doen en opbouwen naar minimaal 30-60 minuten per dag. Dit omdat ik anders niet kan worden opgenomen in een revalidatiecentrum, waar ik van het CIZ naar toe moet. Tot op heden ben ik nog steeds niet hersteld van deze behandeling.”

Een overzicht van de meest gevolgde behandelingen en de ervaringen daarmee staat hieronder.