Geheim overleg in de VS

T

erwijl artsen en patiënten te hoop lopen tegen een contract van de Amerikaanse overheid aan het Institute of Medicine (IOM), vindt op dit moment in het geheim een bespreking plaats die waarschijnlijk een veel grotere impact heeft op hoe ME en CVS in de VS worden benaderd. Via een van onze contacten werden wij hierover geïnformeerd.

Werkgroep ‘Paden naar preventie’

Op 6 en 7 januari 2014 vindt een ‘Working Group for the Pathways to Prevention Workshop on ME/CFS’ plaats bij de National Institutes of Health, een overheidsinstituut dat de grootste financier is van medisch onderzoek in de Verenigde Staten. Deze werkgroep buigt zich over de volgende vragen:

1. Wat is het verschil tussen ME en CVS? Is er enkel een verschil in ernst, of zijn het twee totaal andere aandoeningen met deels dezelfde symptomen? Wat ontbreekt er aan de bestaande definities van ME en CVS?
2. Hoe kunnen subgroepen worden onderscheiden? Zijn de instrumenten om dit te doen beschikbaar en betrouwbaar? Zijn er subgroepen die nog niet kunnen worden gedefinieerd en wat zijn de kenmerken daarvan?
3. Welke plaats in het spectrum hebben individuen die gunstig reageren op specifieke behandelingen? Waarom reageren andere patiënten niet goed op deze behandelingen, en welke klachten worden het best bestreden? Wat is het mechanisme dat verklaart dat sommige interventies effectief zijn?
4. Wat vertelt klinisch wetenschappelijk onderzoek over de diagnose? Wijst de literatuur op consistente ziektekenmerken? Wanneer is de diagnose bevestigd of waarschijnlijk? Helpen comorbiditeiten bij het onderscheiden van subgroepen?
5. Hebben resultaten uit het wetenschappelijk onderzoek de huidige klinische praktijk bepaald, of staan wetenschap en praktijk volkomen los van elkaar? Hoeveel invloed heeft biomedisch onderzoek op de toekomst van het wetenschappelij onderzoek?

De verwachting is dat de antwoorden van de werkgroep op deze vragen leidend zullen zijn voor het IOM, dat tot opdracht heeft om nieuwe definities op te stellen voor ME en CVS.

Commentaar

In de werkgroep van de NIH zitten geen experts op het gebied van ME of CVS, en ook patiënten zijn niet vertegenwoordigd. Hoewel de geformuleerde vragen zinnig lijken en tot een belangrijke stap vooruit zouden kunnen leiden in de visie van de NIH, is daarom het risico aanwezig dat de verkeerde antwoorden worden gegeven. Wie er wel aan de besprekingen deelnemen is onbekend, en het vertrouwen in de NIH als het over ME gaat is niet groot.

Wat duidelijk is, is dat het weinig zin heeft om tegen de opdracht aan het IOM te protesteren, temeer daar het alternatief dat in de protestbrieven wordt geboden (‘neem de Canadese criteria van 2003 over’) geen onderscheid maakt tussen ME en CVS en op de meeste vragen geen enkel antwoord geeft.

Het lijkt zinvoller om – op wereldschaal – zelf met antwoorden op deze vragen te komen.