Steun voor idee wereldpatiëntenorganisatie

M

aar liefst 84% van de deelnemers aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research is enthousiast over het idee, een wereldpatiëntenorganisatie op te richten. De ME Vereniging Nederland is gevraagd om mee te doen aan de voorbereidingen.

Voorwaarden

Een globale patiëntenorganisatie moet volgens de meerderheid van de ME-patiënten wel aan enkele voorwaarden voldoen:

• erkenning van ME als postvirale, neuroimmunologische hersenaandoening (61%);
• aansluiting bij de Internationale Consensus Criteria voor ME (59%);
• de organisatie is onafhankelijk (55%).

Aantal respondenten: 44.

Behalve patiënten, zouden volgens een aantal deelnemers ook artsen aan de organisatie verbonden mogen zijn.

Taken

De belangrijkste taken van een wereldpatiëntenorganisatie zijn volgens de ondervraagde ME-patiënten het verzamelen van informatie en het geven van voorlichting (beide 66%). Daarnaast is het hun bedoeling dat de nieuwe organisatie een gesprekspartner is voor farmaceuten, specialisten, onderzoeksinstituten, WHO, enzovoorts (59%).