Commissie VWS stuurt ME-patiënten het bos in

D

e Commissie VWS van de Tweede Kamer heeft, in reactie op het Burgerinitiatief Erken ME, besloten dat er vooralsnog niets voor ME-patiënten zal gebeuren, behoudens een nieuwe adviesaanvraag aan de Gezondheidsraad. Zo’n adviesaanvraag was er ook in 2002, maar de destijds gesignaleerde knelpunten werden niet opgelost. In plaats daarvan maakte de Gezondheidsraad in haar rapportage van de eerste tot de laatste pagina reclame voor CGT/GET, en ontkende de raad het bestaan van een neurologische ziekte ME.

Uit het vorige rapport van de Gezondheidsraad

Enkele citaten uit de publicatie van 2005:

• “CVS is ook bekend als ‘ME’ (myalgische encephalomyelitis), een term die de commissie niet gebruikt omdat die ten onrechte suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg.”
• “‘Rust roest’ is de rode draad in het beleid bij moeheidsklachten.”
• “Het behandeleffect van CGT is duurzaam gebleken en verslechtering van de toestand door CGT is niet aangetoond. (…) De behandeling (…) heeft bij circa 70 procent van de patiënten succes. Succes betekent dat de patiënt weer op een min of meer normaal niveau kan functioneren.”

In werkelijkheid is na 25 jaar CGT nog geen enkele ME-patiënt bekend die is genezen door anders te gaan denken. Daarentegen hebben elders in de wereld diverse medicijnen wel resultaat gehad; deze mogen echter in Nederland niet worden voorgeschreven.

Betoog

Nog maar twee weken geleden hielden leden van de Groep ME-Den Haag, internist Kenny DeMeirleir en psychiater Hans Klein vlammende betogen tegenover de commissie. Maar net als vijf jaar terug na vele gesprekken met de Stichting ErkenME blijken Nederlandse parlementariërs niet in beweging te krijgen.

Zweden

Deze uitkomst staat in schril contrast tot wat er in andere Europese landen gebeurt, waar leden van het parlement regelmatig uit eigen beweging om aandacht voor ME vragen. En daar blijft het niet bij: men komt ook tot actie. Zo hebben onlangs vijf Zweeds kamerleden van verschillende partijen samen een netwerk gevormd om de patiëntenvereniging aldaar te ondersteunen en een expertisecentrum van de grond te krijgen.