ME Vereniging Nederland geweerd van Support Beurs
D
e ME Vereniging Nederland mocht vandaag niet naar binnen bij de Support Beurs in Utrecht. Daar zouden patiëntenorganisaties deze keer vragen kunnen stellen aan Edith Schippers, minister van VWS.
De minister, die nog steeds niets wil weten van ME, bleek echter in het buitenland te verblijven. Aanwezigen moesten daarom genoegen nemen met een foto waarop ze naast een kartonnen afbeelding van Schippers staan.
PGOsupport
De Support Beurs wordt georganiseerd door PGOsupport, dat door het ministerie wordt betaald voor het ondersteunen van patiëntenorganisaties. In de aanloop naar de beursdag heeft PGOsupport evenwel alle ondersteuning aan de ME Vereniging Nederland ingetrokken. Een concrete reden daarvoor is niet gegeven.
Onprofessioneel
Volgens voorzitter Guido den Broeder heeft PGOsupport zich van meet af aan al onprofessioneel gedragen tegenover de vereniging.
Veel cursussen zijn zo ingericht dat ME-patiënten ze niet kunnen bijwonen. Bijdragen van ons worden verwijderd of genegeerd, en onze organisatie telt niet mee voor de monitor. Medewerkers doen voortdurend alsof onze vereniging niet werkelijk bestaat. Op de geringste kritiek wordt altijd emotioneel en agressief gereageerd, en afspraken worden niet nagekomen.
Bij het mislukte PGOsupport-project ‘online ondernemen’ lijkt de ME Vereniging Nederland doelbewust voor de gek te zijn gehouden. De oplevering van de software bleek een simulatie te zijn, en uiteindelijk vertelde de apotheker die bij het project was betrokken dat PGOsupport al maanden eerder had doorgegeven dat de vereniging als deelnemer aan hun webwinkel ongewenst was.
Hoe verder
Ondersteuning door PGOsupport is gratis, maar niet van hoog niveau. De ME Vereniging Nederland doet dan ook waar andere patiëntenorganisaties al eerder toe besloten, en regelt zelf haar ondersteuning. De verwachting is dat daaruit nieuwe samenwerkingsverbanden zullen ontstaan.
