Wetenschap voor Patiënten

Wetenschap voor Patiënten is een project van de ME Vereniging Nederland dat wordt uitgevoerd met medewerking van de Stichting ME Research. Het project betreft de ontwikkeling van webcolleges waarbij wetenschappers uitleg geven over hoe de medische wetenschap de ziekte ME benadert en hoe het is gesteld met de wetenschappelijke kennis over ME.

Dit project staat niet op zichzelf maar gaat hand in hand met de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief en de ontwikkeling van de Multidisciplinaire Richtlijn ME. De drie projecten versterken elkaar en moeten ME in Nederland op de kaart zetten.

In 2013 is begonnen met video-opnamen die onder Wetenschap voor Patiënten vallen. Daartoe behoren lezingen die op de Landelijke ME informatiedag zijn gegeven, alsmede een aantal interviews. Alle video’s zijn vrij voor iedereen te bekijken op het YouTube-kanaal DossierME.

Andere series over ME:
AHummingbirdsGuide, Jodi Basset
GetWellFromME, Giles Meehan
ME/CFS Alert, Llewellyn King

Meer video’s over ME
I Remember ME, Kim Snyder, 2000
Voices from the Shadows, Natalie Boulton en Josh Biggs, 2011

Oorspronkelijk was Wetenschap voor Patiënten een gezamenlijk project van drie patiëntenverenigingen: de MS Vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de ME/CVS Vereniging (de rechtsvoorganger van de ME Vereniging Nederland), naar een idee van Science Alliance. De aanvraag voor projectsubsidie was positief beoordeeld door een onafhankelijke commissie. Maar daarna weigerde de Minister van VWS om de subsidie uit te betalen aan ME-patiënten en schonk zij die aan een andere organisatie, hoewel die niet bij de ontwikkeling van het projectplan of de aanvraag betrokken was geweest.

Het originele projectvoorstel, februari 2011
Themaverslag ‘Wetenschap voor Patiënten’, maart/april 2012, Stichting ME Research

Kennis over ME

Mist u informatie? Laat het ons weten!

Interviews

2013
René Tisscher (reumatoloog en CAM-arts)
Guido den Broeder (voorzitter ME Vereniging Nederland)
2014
Ruud Vermeulen (wetenschapper)
Inna de Jong (arts CVS/ME Medisch Centrum)
Marco Straatman (bedrijfsarts)
2015
Johannes Peperkamp (neuroloog)

(2015 nog in bewerking)

Presentaties

2013
Frans Visser (cardioloog)
Theo Wijlhuizen (internist)
2014
René Robert (actievoerder)
2015
Johannes Peperkamp (neuroloog)
Inna de Jong (arts CVS/ME Medisch Centrum)
Frank Twisk (Stichting ME-de-patiënten)
Hans Clephas (natuurgeneeskundige)

(2015 nog in bewerking)

“The simplest test for M.E. is just to say to the patient ‘stand over there for ten minutes’.”
~ Prof. dr. Malcolm Hooper (2007)

René Tisscher

Reumatoloog en CAM-arts

Interview 25 april 2013

Klik ME

Guido den Broeder

Voorzitter ME Vereniging Nederland

Interview 21 juni 2013

Klik ME

Ruud Vermeulen

Wetenschapper

Interview 11 februari 2014

Klik ME

Voor een begrijpelijke uitleg

Wat ME-patiënten zeggen

"Ik merkte dat ik lichamelijk onwel kan worden als er meerdere kleine groepen mensen in dezelfde ruimte door elkaar heen zitten te praten. Ik moest echt zo snel mogelijk weg."
"Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen."
"Ik probeer zoveel mogelijk eerlijk te zijn. Ik wil dat mijn omgeving mij en mijn ziekte leert kennen, dan wordt het voor hen makkelijker om rekening met mij te houden."
"Praat rustig en langzaam. Neem de tijd, maar wil niet teveel bespreken in één gesprek. Neem wat patiënten vertellen serieus, zoek naar oplossingen en denk mee. Niet bagatelliseren. Waarschijnlijk vertelt de patiënt de helft nog niet van alle klachten."
"Vooral de cognitieve problemen waren echt zeer ernstig. Ik wist niet meer in welke volgorde ik me moest aankleden, kon geen koffie meer zetten, liep in mijn onderbroek of op mijn sokken naar buiten. Verder viel ik talloze malen per dag (bijna) flauw."
"Ik kan heel vaak niet op de juiste woorden komen. Soms, als ik niet op woorden kan komen, dan val ik stil en praten anderen verder, waardoor ik mijn punt niet kan maken."
"Helaas heb ik me afgelopen jaar niet veel meer verdiept in wat er gaande is, ik ga dit wel weer doen. Ook het contact met lotgenoten wil ik heel graag weer oppakken. Bedankt voor jullie goede werk!"
"Ik hoop dat de wetenschappers nog meer gaan luisteren naar de ervaring van ME-patiënten zelf en het ook toegeven als ze iets nog niet weten of begrijpen."
"Begin met havermoutpap in de ochtend, dit doe ik al jaren en bevalt goed. Verder merk ik zelf dat ik niet goed reageer op cafeïne en suiker dus daar houd ik veel rekening mee. Alcohol drink ik helemaal niet, daar herstelt mijn lichaam heel slecht van."
"Ik zou graag actief willen demonstreren, maar daarvoor ben ik gewoon te ziek. Het moet thuis vanaf mijn laptopje kunnen."