Een in media en literatuur vaak gelezen stelling is, dat de meeste ME-patiënten geleidelijk in gezondheid vooruitgaan, terwijl anderen perioden van beterschap en terugval vertonen.
De ME Vereniging Nederland heeft het College voor de Rechten van de Mens om aandacht gevraagd voor de aantasting van de persoonlijke integriteit en privacy van ME-patiënten.